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1991
Ich wäre richtig verblüfft, wenn es aus dieser Zeit psychiatrische (Langzeit-)studien geben sollten, die irgendetwas mit dem heutigen Begriff der Recovery anfangen könnten
Selbst wissenschafltiche Studien sollten wir als “vulnerable Gruppe” möglichst wenig unkritisch schlucken. Das bedeutet für mich, möglichst immer mitdenken, wer in welchem (historischen) Kontext welche Informationen mit welcher Motivation verbreitet.
Und nochmal:
Mowa wrote:
Ich glaube Ludwig, es wird entscheidende Wirkung auf uns als Schizophrenie-Betroffene geben, wenn Psychiatrien und psychiatrische Forschung die Recovery der Betroffenen viel stärker als in der Vergangenheit in den Fokus ihrer Aufmerksamkeit rücken würden.„Schizophrenie ist genetisch bedingt und unheilbar, Betroffene sind lebenlang mit Neuroleptika zu behandeln“, mit so festgefahrenen Überzeugungen wird es keine Fortschritte geben, weder in der Forschung, noch im Versorgungsbereich.
Gerade gefunden und im o.g. Zusammenhang sehr hilfreich:
Hauptvortrag vom 7. Juni 2007 von Dorothea Buck, Ehrenvorsitzende des Bundesverband Psychiatrie-Erfahrener (BPE) e.V., beim Kongress “Coercive Treatment in Psychiatry: A Comprehensive Review” [“Psychiatrische Zwangsbehandlung – Ein Überblick”], veranstaltet von der World Psychiatric Organisation in Dresden vom 6. bis 8. Juni 2007
(…)
Ich bin Dorothea Buck und 90 Jahre alt, das, was man eine “Zeitzeugin” nennt. Das Thema meines Referats heißt: “70 Jahre Zwang in deutschen Psychiatrien – erlebt und miterlebt”.
(…)
Wie aber könnten wir einer Psychiatrie vertrauen, die Heilungen ablehnt, weil sie ihre Lehre der sinnlosen, unheilbaren Hirnstoffwechselstörung widerlegt? Wir alten Psychoseerfahrenen haben dieses erbliche Somatosen-Dogma mit unseren Zwangssterilisationen und ihren Folgen, die “Euthanasie”-0pfer mit ihrem Leben bezahlen müssen. Nun sollte die Psychiatrie eine auf den Patientenerfahrungen gründende empirische Wissenschaft werden.
Quelle: https://bpe-online.de/70-jahre-zwang-in-deutschen-psychiatrien-erlebt-und-miterlebt/
Video: https://www.youtube.com/watch?v=vEpO1AEtxO0
Soweit ich mich an einem Interview mit Frau Buck zu ihrer Autobiographie Auf der Spur des Morgensterns erinnere, hatte sie mehrfache Psychosen und später mit Überzeugung, keinen Rückfall mehr zu erleben, medikamentenfrei geblieben.
OK Frau Buck hatte nie Neuroleptika genommen:
https://www.youtube.com/watch?v=0ebdR7RSWtgZum 100.Geburtstag von Dorothea Buck im April 2017
Film von Alexandra PohlmeierSo fit wie Frau Buck möchte ich mit 100 Jahren sein!
Ich kann Frau Buck nur zustimmen
Übrigens habe ich von Frau Pohlmeier ein Foto einer sehr berührenden Skulptur von Frau Buck als Bilddatei bekommen können:
https://schizophrenie-online.com/forums/Thema/notizen-von-mowa-teil-2/page/47/#post-176303
Die Lebensgeschichte von Frau Buck ist ein Einzelfall und ist als Vergleich komplett untauglich !
Kannst Du “Recovery” nicht auch in Deutsch schreiben: Genesung, Gesundung, Wiedererlangen von Gesundheit, denn dann wird schnell ersichtlich, dass dies nur eine unbedeutende Worthülse ist ! Eben ein Kind seiner Zeit, in der Politiker (so wie Du) mit schönen, blanglosen Wörtern um sich werfen !
Die Studie von 1991 ist hieb und stichfest, erfolgte 40 Jahre nach Erfindung der ersten NL und wird heute noch in Sachgutachten herangezogen. Zwar handelt es sich nur um NL der ersten Generation, aber wir wissen ja alle dass die Erwartete Verbesserung der NL der 2. Generation nicht eingetroffen ist.
7% Vollremission bedeutet, dass wahrscheinlich nicht einmal 1% NL-frei wird ! @Mowa, wann willst Du endlich erwachen und dies akzeptieren !?
Ich finde, man macht es sich zu einfach, wenn man Erfolgsgeschichten als Einzelfälle abtut.
Offensichtlich brauchen viele dauerhaft Neuroleptika. Hier im Forum sind aber auch ein paar ohne Neuroleptika unterwegs. Sind das dann auch alles Einzelfälle?
Wenn jemand schreibt, das “Wiedererlangen von Gesundheit” sei eine “unbedeutene Worthülse”, ist das aus meiner Sicht einfach nur traurig
.aber wir wissen ja alle dass die Erwartete Verbesserung der NL der 2. Generation nicht eingetroffen ist.
7% Vollremission bedeutet, dass wahrscheinlich nicht einmal 1% NL-frei wird !
Warum stellst Du eigentlich immer irgendwelche Behauptungen als vollendete Tatsachen hin?
Wenn eine Krankheit nicht mehr nachweisbar ist, dann nennt man das Vollremission.
Wenn eine Krankheit nicht mehr nachweisbar ist, bedarf sie logischerweise auch keiner medikamentösen Behandlung mehr.
Kannst Du „Recovery“ nicht auch in Deutsch schreiben: Genesung, Gesundung, Wiedererlangen von Gesundheit, denn dann wird schnell ersichtlich, dass dies nur eine unbedeutende Worthülse ist ! Eben ein Kind seiner Zeit, in der Politiker (so wie Du) mit schönen, blanglosen Wörtern um sich werfen !
Völlig irrelevantes Ablenkungsmanöver.
Wann willst Du endlich erwachen und merken, dass Deine manipulative Art zu “argumentieren” einfach wenig Substanz hat?
1) Dorothe Buck dient nicht umsonst als Aushängeschild einer ganzen Bewegung, sie ist eben einfach nur ein Einzelfall.
2) Ich kenne hier nur Nichtraucher ohne NL und der ist meines Erachtens hart an der Grenze vor einem Rückfall. Jedenfalls wird sich sein Erfolg erst in 10 Jahren oder später unter Beweis stellen.
3) “Recovery” ist ein typischer Anglizismus und eine Worthülse, denn keiner weiß dass das Wort für Gesundung bzw. Genesung steht, was es ja bei Schizophrenen fast nicht gibt. Recovery kommt von anderen allgem. Psych. Erkrankungen.
4) Ich stelle hier keine Behauptungen als vollendete Tatsachen dar, sondern schreibe aus meiner Perspektive (was ich ja nicht jedesmla betonen werde). Und aus meiner Perspektive haben die NL der 2. Generation ihr Versprechen nicht gehalten, da sie eben nicht ohne Nebenwirkungen sind. Dass in etwa 1% der 7% mit einer Vollremission NL-frei sind könnte ich mir vorstellen.
5) Eine Vollremission einer Psychose ist nicht gleich zu setzen mit einer Vollremission für Herzkranke (steht natürlich in der Langzeitstudie drinn, welche von Euch wahrscheinlich keiner gelesen hat).
6) Ich sehe meine Art zu argumentieren nicht als manipulativ, es nervt mich bloß wenn jemand die ganze Zeit Fremdwörter/Modewörter verwendet und nicht tacheles schreibt. Erinnert mich ganz an meine Unizeit, wo jeder versuchte noch komplizierter zu reden. Klar, sachlich und kurz ohne Fremdwörter/Modewörter ist mir leider das liebste, obwohl ich Akademiker bin.
Letztendlich scheint Ihr Euch alle zu wehren, dass die Erfolgschancen NL-frei zu werden nur im Promille-Bereich liegt !? Wacht auf !
Nur mal so nebenbei: ich war über 10 Jahre medikamentenfrei sowie ohne Psychose. Ich galt damals als geheilt. Diese 10 Jahre waren die besten meines Lebens und ich bin froh damals alle Medikamente abgesetzt zu haben. Es hat sich gelohnt. Wenn ich darauf geachtet hätte, den Stress von mir fernzuhalten, dann hätte ich wahrscheinlich auch nach 10 Jahren keine Psychose mehr bekommen. Leider ist mir das nicht gelungen. Von daher ist man schon auch für sich selbst verantwortlich ob es gelingt, medikamentenfrei zu bleiben.
Liebe @Isa, vielen Dank für Deinen Beitrag, welcher sehr schön veranschaulicht, dass es eben weit über 10 Jahre braucht um als NL-frei betitelt zu werden ! Also als geheilt, gesundet oder recovered (heißt das so
?) bezeichnet zu werden !@Ludwig hätte ich besser auf mich geachtet, wäre ich mit Sicherheit psychosefrei geblieben. Stressreduzierung war aber leider ein Fremdwort für mich. Und ich kann jeden verstehen, der seine NL absetzt, bzw. reduziert. Ein Leben mit NL ist nicht so erbaulich wie ich finde. Ich werde auch wieder absetzen sobald mein Stress wieder weniger ist, bzw. reduzieren. Es wäre toll, wenn ich wenigstens mal 2 oder 3 Jahre ohne Medis sein könnte. Und ich bin überzeugt, dass das möglich ist.
Dorothe Buck dient nicht umsonst als Aushängeschild einer ganzen Bewegung, sie ist eben einfach nur ein Einzelfall.
Da hast Du durchaus recht, dass man an einem Einzelfall nichts allgemeingültiges festmachen kann. Die Frage ist aber eben, wie häufig sind solle Einzelfälle und sinds ab einer gewissen Häufigkeit dann überhaupt noch Einzelfälle?
Ich kenne hier nur Nichtraucher ohne NL und der ist meines Erachtens hart an der Grenze vor einem Rückfall
Ach so. Und woran machst Du das – Deines Erachtens nach – fest? Seh ich eigentlich überhaupt nicht. Aber Ferndiagnosen sind ja eh so ne Sache.
denn keiner weiß dass das Wort für Gesundung bzw. Genesung steht
Nur weil Dus nicht weißt, bedeutet das nicht, dass es keiner weiß. Schon wieder so ein von-sich-auf-die-Allgemeinheit-schließen. Außerdem, wie gesagt: Irrelevant, sich daran jetzt großartig aufzuhängen, wer welche Begrifflichkeiten verwendet.
Und aus meiner Perspektive haben die NL der 2. Generation ihr Versprechen nicht gehalten, da sie eben nicht ohne Nebenwirkungen sind
[…] Dass in etwa 1% der 7% mit einer Vollremission NL-frei sind könnte ich mir vorstellen.
Ersteres stand auch nie zur Diskussion bzw. war nie die Frage. Und was Du “Dir vorstellen kannst” ist auch völlig irrelevant.
Eine Vollremission einer Psychose ist nicht gleich zu setzen mit einer Vollremission für Herzkranke (steht natürlich in der Langzeitstudie drinn
Diese Aussage, ebenso wie überhaupt irgendwas bzgl. Medikation der Patienten zum Ende der Studie konnte ich in der (Leseprobe der) Studie so nicht finden. Wäre nett, wenn Du die entsprechende Stelle(n) mal aufzeigen könntest. Was ich allerdings gefunden habe ist sind neben den Vollremissionen die zusätzlichen ca. 16% minimalen/leichten Residuen. Ich würde ja sagen, dass ist etwas, womit man durchaus ohne größere Einschränkungen klarkommen kann.
es nervt mich bloß wenn jemand die ganze Zeit Fremdwörter/Modewörter verwendet
Wenn jeder in einer Diskussion darauf eingeht, was an den Diskussionspartnern “nervt” ?!
Dann kommt man bestimmt zu keinem konstruktiven Ergebnis. Sowas sollte außen vor bleiben.
Ich kenne hier nur Nichtraucher ohne NL
Da sind noch andere
Klar, sachlich und kurz ohne Fremdwörter/Modewörter ist mir leider das liebste, obwohl ich Akademiker bin.
Manchmal drückt ein Fremwort eben präziser das aus, was man meint und auch bei Modewörtern schwingt das mit, wofür sie aktuell stehen.
5) Eine Vollremission einer Psychose ist nicht gleich zu setzen mit einer Vollremission für Herzkranke (steht natürlich in der Langzeitstudie drinn, welche von Euch wahrscheinlich keiner gelesen hat).
Anstatt eine einzelne Studie herauszugreifen, weil sie möglicherweise deinen Standpunkt unterstützt (ich habe sie tatsächlich nicht gelesen), müsstest du dann korrekterweise viele relevante Studien durchlesen und am besten auch auf ihre Methodik, mögliche Interessenskonflikte der Autor:innen und Finanzierung hin analysieren. Mir wäre das auch zu aufwendig, daher lese und höre ich lieber, was Fachleute dazu aktuell sagen und was hier als Erfahrung aus erster Hand geschrieben wird.
https://www.navigator-medizin.de/krankheiten/schizophrenie/chancen-auf-heilung.html
Der Begriff “Heilung” ist natürlich auch relativ. Bei vielen Menschen mit Schizophrenie verschwindet die Erkrankung zwar nicht komplett, kommt aber teilweise jahrelang zum Stillstand. Ärzte nennen das Remission. Allerdings haben nicht wenige von den Remissions-Patienten dann unter der sogenannten Negativ-Symptomatik zu leiden (depressive Stimmungslage, sozialer Rückzug, Persönlichkeitsveränderungen).
Diese Expertengruppe erarbeitete auf der Grundlage historischer Konstrukte ein Zweiphasen-Modell, das in der ersten Stufe die symptomorientierte Remission umfasst: Für deren Beurteilung sind die drei Symptomeinheiten der Schizophrenie – Negativsymptomatik, formale Denkstörungen, psychotische Symptomatik – und deren Entwicklung über einen längeren Zeitraum maßgeblich. Wird demnach für die acht PANSS-Items (Wahn, Halluzinationen, ungewöhnliche Denkinhalte, formale Denkstörung, Manierismen, Affektverflachung, sozialer Rückzug, mangelnde Spontaneität und Flüssigkeit der Sprache) ein Score von jeweils höchstens 3 Punkten gemessen und kann dieser Zustand über einen Zeitraum von mindestens sechs Monaten aufrechterhalten werden, dann befindet sich der Patient in Remission – die Diagnose „Schizophrenie“ würde zu diesem Zeitpunkt nicht mehr gestellt werden.
Die alleinige Symptomremission als Kriterium kann jedoch unzureichend sein, um die Qualität einer Therapie umfassend zu beurteilen. Daher bezog die Expertengruppe eine zweite, darauf aufbauende Stufe – die Recovery – in ihr Konzept ein. Diese berücksichtigt neben der symptomatischen Verbesserung die berufliche und soziale Funktionalität der Patienten sowie deren Fähigkeit zum selbstständigen Leben und bewertet somit letztlich auch den Aspekt der Lebensqualität. Um das Therapieziel Recovery zu erreichen, wurden folgende Bedingungen als Voraussetzung definiert:
l Der Score auf der BPRS beträgt maximal 4 Punkte, und zwar sowohl für die Positiv- als auch die Negativsymptomatik.
l Der Patient übt mindestens eine 50%ige Teilzeitarbeit aus oder weist eine entsprechende Schul- bzw. Ausbildungszeit vor.
l Der Patient ist zur unabhängigen Kontrolle seiner Medikation sowie seiner Finanzen fähig.
Einen anderen Ansatz zur Definition der Remission wählten die Autoren der SOHO(Schizophrenia outpatient health outcomes)-Studie – eine Untersuchung, in deren Rahmen 2960 schizophrene Patienten langfristig mit unterschiedlichen konventionellen und modernen Antipsychotika behandelt wurden [7]. Als Kriterium für den Therapieerfolg galt dabei die „komplette Remission“, eine Kombination aus:
l Symptomatischer Remission: Der Patient erreicht einen Gesamtscore von ≤3 Punkten sowie Subscores von ≤3 Punkten für positive, negative und kognitive Symptome jeweils gemäß der „Clinical Global Impression-Severity Scale“ (CGI-S-Skala).
l Funktioneller Remission: Der Patient geht einer Arbeit nach (Voll- oder Teilzeit, Student oder Haushaltsführung), besitzt die Fähigkeit zum unabhängigen Leben (lebt allein, mit Partner oder Freunden) und trifft sich mindestens zweimal im Monat mit Freunden oder Bekannten (oder lebt in Partnerschaft).
l Remission subjektiver Lebensqualität: Patient erreicht einen Score von ≥80 Punkten auf der Subjective Well-being under Neuroleptics Scale in Kurzform (SWN-K-Skala, Messbereich: 20 bis 120 Punkte) und zeigt damit eine gute subjektive Befindlichkeit an.
Wird jede dieser drei Bedingungen über einen Zeitraum von mindestens sechs Monaten nachweislich erfüllt, dann liegt gemäß der in der SOHO-Studie verwendeten Definition eine komplette Remission vor.
Nur 13% jedoch erfüllten alle drei Kriterien, zeigten also eine komplette Remission
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