Niedrigst mögliche NL-Dosis, individuell ermittelt?

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  • #250783

    13% sind ja schon mal mehr als 7%. Und die Tatsache, dass dort 35% eine komplette “Nicht-Remission”, spricht zwar nun auch nicht gerade für ein Abesetzen von NL, aber ebensowenig für eine lebenslange “Abhängigkeit” davon (wozu, wenn sie rein gar nix bringen außer Nebenwirkungen?), von daher  könnte man diesen Prozentsatz auch rausrechnen.

    Aber prinzipiell kommt man eben zwangsläufig zu einem grundsätzlicheren Problem, nämlich welchen Studien man mehr Glauben schenken will (meist eben denen, die die eigene Auffassung eher bestätigen).

    https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0920996416304741

    Hier wird zum Beispiel eine Zahl von 30% Remission nach 10 Jahren ohne antipsychotische Medikation genannt. Betrifft in dem Fall mit nur einer psychotischen Episode. Da kann man logischerweise annehmen, dass diese Zahl bei Patienten mit bereits erlebten Rückfällen entsprechend niedriger ausfällt, klar. Aber der Punkt ist: Selbst wenn tatsächlich nur, sagen wir mal, um die 10% der “Gesamtheit” der Erkrankten irgendwann erfolgreich absetzen können – was ja normalerweise auch noch unter Einbindung des psychiatrischen/therapeutischen Systems geschieht – und mit entsprechenden in Vielzahl von @mowa genannten Strategien verbunden werden kann, um evtl. Schwierigkeiten zu erkennen und gegenzusteuern, sind diese 10% ja nicht “Nichts”.

    Daher ist eben die Aussage “Wir alle müssen bis an unser Lebensende NL schlucken” einfach nicht richtig. Ebenso natürlich wie gegenteilige Aussagen wie “NL sind grundsätzlich die falsche Behandlungsmethode, kann man genausogut komplett drauf verzichten”. Aber letzteres hat hier auch niemand behauptet. Ich gehe davon aus, dass @mowa und @nichtraucher, um bei den beiden hier genannten Beispielen für NL-Freiheit zu bleiben, sich sowohl Ihrer vergangenen Psychosen, des gewissen möglichen Restrisikos und Ihrer ggf. manchmal auftretenden Restsymptomatiken unter Belastung bewusst sind (Stichwort Krankheitseinsicht, die Du speziell mowa ja ausdrücklich absprichst) und eben entsprechende Strategien entwickelt haben.

    Wenn man bei sich selbst also so eine Chance sieht, warum soll man nicht versuchen, sie wahrzunehmen?

    #250785

    Diese Expertengruppe

    Für mich nicht nachvollziehbar, was für eine Gruppe aus “Experten” sie sein solll.

    Ihrer Einschätzung nach hätte ich mich von 2011 bis 2016 in einer kompletten Remission befunden haben müssen. Ich habe in Vollzeit gearbeitet, war “symptomfrei” und subjektiv “zufrieden” dank der Überdosierung mit Aripiprazol.

    Ein 5 bis 6 Jahre lang andauernder Zustand, zu dem ich ganz bestimmt nicht mehr freiwillig zurückkehren werde, weil ich heute weiß, dass ich seelisch und geistig erhebliche Behinderungen hatte.

    Es ist ein Witz, dass ich mich damals in einer kompletten Remission befunden haben soll. Und es ist genauso ein Witz, dass meine damalige Psychiaterin mir bescheinigt hat, ich sei ja “gesund”.

    Das kann meiner Meinung nach nur solche “Experten” behaupten, die die Erkrankung noch nie am eigenen Körper erleben und Psychopharmaka, vor allem Neuroleptika in Überdosierung, dauerhaft schlucken mussten. Wahrscheinlich wären sie auch nicht bereit, Patienten wie mir genau zuzuhören. Sonst müssten sie ihre “Expertenmeinungen” deutlich revidieren.

    Daher, auch hier, ich würde solche Informationen möglichst nicht unkritisch schlucken. Nicht so schnell von akademischen und anderen Titeln blenden lassen, sondern versuchen zu verstehen, was Menschen meinen und warum.

    • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 4 Monate von Mowa.
    #250792

    Allerdings haben nicht wenige von den Remissions-Patienten dann unter der sogenannten Negativ-Symptomatik zu leiden (depressive Stimmungslage, sozialer Rückzug, Persönlichkeitsveränderungen).

    Die sogenannte “Negativ-Symptomatik” sehe ich bei mir als durch Neuroleptika verursacht an. Seit meinem Absetzen nach langer langsamer schrittweiser Reduktion, bin ich nicht mehr so müde, sondern geistig und körperlich aktiver (siehe mein Post aus dem Oktober 2022). Die schrittweise Reduktion hatte aber auch schon zu schrittweisen Verbesserungen geführt. Bei Auftreten von Warnsignalen habe ich die Reduktion pausiert oder Quetiapin genommen oder mir einfach Ruhe gegönnt. Dazu gehört natürlich Eigenverantwortung…

    Ich habe immer wieder betont, dass das nicht für jeden etwas ist und ich Glück hatte eine kompetente Ärztin zu finden, die mir beim mehrjährigen Reduktionsprozess geholfen hat. Pauschal zu sagen, dass es ohne Neuroleptika nicht mehr geht, wenn man mal welche genommen hat, finde ich aber falsch und daran störe ich mich auch.

    #250794
    Anonym

      Summa Sumarum, das Absetzen auf lange Zeit (über 10 Jahre) gelingt nur den Wenigsten und wieso sollte ich mit dem “Feuer” spielen, wenn ich mit einer geringen Dosis gut fahre !? Die Erlebnisse der Psychose und all die Randerscheinungen (Psychiater, Psychiatrie etc.) wird man ja eh nicht mehr los ! Also wir kommen, erlaubt mir mal den Ausdruck, zu keinem “jungfräulichen” Gehirn mehr !?

      #250797

      Summa Sumarum, das Absetzen auf lange Zeit (über 10 Jahre) gelingt nur den Wenigsten und wieso sollte ich mit dem „Feuer“ spielen, wenn ich mit einer geringen Dosis gut fahre !?

      Wievielen es tatsächlich gelingt, ist für mich schwer zu sagen. Es hängt außerdem viel von der Einzelperson,  ihrem sozialen Umfeld, ihren Ärzten/Ärztinnen etc. und überhaupt ihrer Umgebung ab, meine ich.

      Wenn du meinst, damit gut zu fahren, ist es ja okay. Ich sehe nicht, dass dich hier jemand dazu überreden will, abzusetzen.

      #250798

      Summa Sumarum, das Absetzen auf lange Zeit (über 10 Jahre) gelingt nur den Wenigsten und wieso sollte ich mit dem „Feuer“ spielen, wenn ich mit einer geringen Dosis gut fahre !?

       

      Man kann auch trotz Medikamenteneinnahme psychotisch werden, wohl aber scheinbar etwas seltener.

       

       

      #250800

      Also ich nehme jetzt 12 Jahre die hohen Dosen. Mich machen sie aber nicht mehr so antriebslos wie am Anfang. Deshalb und weil ich sonst kaum Nebenwirkungen habe, nehme ich sie nach Absprache mit meinem sehr erfahrenen Psychiater weiter. Ich hatte ja in den Praktikas währen der med.-berufl.-Reha kleine Rückfälle mit Medis, möchte daher garnicht wissen wie ich abgerauscht wäre ohne.

      Ich find beides ok. Die es ohne schaffen super, die die nicht auch ok. Jedem das seine ist meine Deviese.

      Hab ja jetzt endlich auch geschafft abzunehmen, woran schon keiner mehr geglaubt hat. Hätte auch gern 70kg, aber bleibe vorsichtig, weils mit so vielen Medis echt schwer ist. Bin schon bissl stolz auf meine 19,3 kg Abnahme und versuche es weiter.

      Möchte noch dazu sagen, ich würd auch gern keine Medis nehmen, aber für mich hat es bisher nur Vorteile gehabt. Meine Ptbs spielt aber auch oft eine kleine Rolle, daher ist es schwer zu sagen ob es nur an Schizo hängt oder eben an PTBS.


      https://butterflys-pearl-kalina.hpage.com/willkommen.html
      https://hamasi-ben-ihmz-achthamar.hpage.com/willkommen.html

      D / 49Jahre
      Quetiapin 200 +400 , Risperidon 2mg, Doxepin 2x 50mg,
      Ofiril 2x 150mg, Bedarf Lorazepam

      #250803

      Ich find beides ok. Die es ohne schaffen super, die die nicht auch ok. Jedem das seine ist meine Deviese.

      Da stimme ich Dir voll zu, liebe @Blumenduft.

      Wenn ich es ohne NLs schaffe, super, wenn nicht, dann auch OK, dann mit möglichst wenig NLs.

      daher ist es schwer zu sagen ob es nur an Schizo hängt oder eben an PTBS.

      Ich vermute, dass Menschen mit schweren Traumata zuerst eine sehr gute Traumatherapie benötigen um sich zu stabilisieren. Psychotische und andere psychiatrische Symptome sind dann für mich nur die Spitze des Eisbergs. Solange die Ursachen nicht behandelt werden können, kann auch keine gute nichtmedikamentöse Stabilität erreicht werden.

      #250827

      Wievielen es tatsächlich gelingt, ist für mich schwer zu sagen. Es hängt außerdem viel von der Einzelperson, ihrem sozialen Umfeld, ihren Ärzten/Ärztinnen etc. und überhaupt ihrer Umgebung ab, meine ich.

      Ich behaupte, dass wesentlich mehr Patienten wesentlich weniger NLs benötigen und auch über Jahre ohne NLs zurechtkommen würden, würden sie bei Reduktions- und Absetzversuchen systematisch von Ärzten, Therapeuten, Angehörigen, Arbeitgebern usw. unterstützt. Diese Unterstützung gibt es bis heute nicht bzw. nur in geringem und unzureichendem Ausmaß.

      Bis heute heißt es ja seitens der Ärzte und Kliniken, dogmatisch und nur von oben herab: “Auf keinen Fall absetzen! Nehmen Sie bloß Ihre Medikamente!” Wenn Patienten mit schweren Nebenwirkungen die Medikamente doch eigenmächtig und abrupt absetzen und dann einen Rückfall erleiden, dann heißt es meistens auch nur: “Sehen Sie, Sie brauchen Ihre Medikamente, Absetzen klappt nicht!”, sie fühlen sich bestätigt und schieben die Verantwortung allein auf den Patienten. Dabei wird übersehen, dass sie die Unterstützung im Vorfeld verweigert hatten.

      Das ist für mich alles höchst kontraproduktiv und ein Teufelskreis :negative:

      Deswegen ist es so wichtig, dass wir unsere Erfahrungen darüber austauschen, welche Reduktions- und Absetzversuche wie schon unternommen wurden und wann und warum es zum Rückfall kam, wenn es denn einen gab. Und vor allem: Was haben die Betroffenen anders gemacht, wenn sie weniger oder keine NLs nehmen und trotzdem dauerhaft, über viele Jahre, stabil geblieben sind?

      Ich kann über mich schon jetzt schreiben, dass ich aktiv, intensiv und dauerhaft an mir selbst arbeiten musste um mit weniger NLs stabil zu bleiben. Genauso bei meinem Mann, er hat seine Wahninhalte bis auf den letzten Zweifel auseinandergenommen, analysiert und abtrainiert.

      Daher behaupte ich weiter, dass wir ohne ein aktives, intensives und dauerhaftes Training mit uns selbst nicht aus der Stress- und Psychoseanfälligkeit rausfinden können. Und dazu brauchen wir als Betroffene die Zusammenarbeit mit Ärzten und Kliniken auf Augenhöhe.

      Von nichts kommt eben nichts, weder Erkrankung noch Genesung.

      • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 4 Monate von Mowa.
      #250831
      Anonym

        Also doch mal meine 5 Cent dazu.

        Ich habe im Frühjahr mit Ärztin gemeinsam Aripiprazol reduziert minimal.

        Und bin wir erinnern uns zuerst in Manie dann schwere Depression gelandet der mit einem Suizid versuch endete.

        Danach konnte ich zuerst das dreifache, nehmen, und dann über den Sommer wieder doch gemeinsam mit Ärztin reduzieren.

        Aber nun bei meiner herbstlichen schweren Depression und Klinik Aufenthalt ist es zusammen mit meinem sertralin das Aripiprazol wieder auf die Höhe gesetzt worden.

        Und bin so wieder stabil geworden.

        Mindestens 2 reduzieren versuche hatte ich in den ersten Jahren damals noch mit risperdal in kleinsten Schritten ich wurde beide mal präpsychotisch. Und leider auch depressiv und Minuten 1x mal suizidal.

        Ich finde ich arbeite viel seit 3 Jahren länger in Therapie an meiner Lebens Geschichte und auch aktuellen Themen.

        Es geht immer was weiter und trotzdem brauche ich definitiv die Medikamente,  die rückfällig kommen bei mir in Wochen oder bei risperdal in ca 2 Monaten…..

        Ich kann daher deine these liebe mowa nicht unterschreiben,  auch wenn es für manche wenige vielleicht geht.

        Ich finde diese Diskussion führt nirgendwo hin.

        #250832
        Anonym

          Ps, für Leute die mich nicht kennen ich bin schizo affektiv mit vermehrten depressiven Phasen.

           

          #250833

          Ich denke man kann festhalten, dass beide Extreme von “brauch keine nehmen” bis “muss für immer nehmen” keine Allgemeingültigkeit bei der Diagnose Schizophrenie für sich beanspruchen können.

          Studien dazu mit % Zahlen werden denke ich auch erst mit spezifischeren Lebensfaktoren und Umständen interessant und sind so vielleicht auch gar nicht genau abzubilden.

          Eine Verbesserung der Lebenssituation mit verminderten Leid halte ich jedoch sowohl bei Patienten ohne, wie bei Patienten mit Medikamenteneinnahme für möglich.


          Waypoint reached … Autopilot disabled

          • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 4 Monate von rebus.
          #250835

          Ich vermute, dass Menschen mit schweren Traumata zuerst eine sehr gute Traumatherapie benötigen um sich zu stabilisieren. Psychotische und andere psychiatrische Symptome sind dann für mich nur die Spitze des Eisbergs. Solange die Ursachen nicht gut behandelt werden können, kann auch keine gute nichtmedikamentöse Stabilität erreicht werden.

          Liebe Floeckchen, wie oben schon gesagt: Ich denke, bei schwer traumatisierten Menschen (Edit: und wenn ich es richtig mitbekommen habe, hast auch Du solche schweren Traumata) sind Psychosen nur die Spitze des Eisbergs. Solange die Ursachen nicht behandelt werden können, kann auch keine gute nichtmedikamentöse Stabilität erreicht werden.

          Edit: Die Schwierigkeit sehe ich übrigens nicht nur bei schweren Traumata, sondern auch bei schweren Suchterkrankungen. Denn mehr Resilienz wiederherzustellen bedeutet, mehr Selbstkontrolle wieder zurückzuerlangen. Generell, wenn weitere Erkrankungen außer Psychosen vorliegen, die ein Mindestmaß an Selbstkontrolle bei Belastungen verhindern, dann denke ich, dass zuerst die schwereren Erkrankungen nichtmedikamentös behandelt werden müssten, wenn ein Reduktions- oder Absetzversuch von NLs erfolgreich werden soll.

          Von nichts kommt eben nichts, weder Erkrankung noch Genesung.

          Ich denke man kann festhalten, dass beide Extreme von „brauch keine nehmen“ bis „muss für immer nehmen“ keine Allgemeingültigkeit bei der Diagnose Schizophrenie für sich beanspruchen können.

          Genau rebus, so wie es immer wieder erneut in diesem Thread festgehalten wird.

          • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 4 Monate von Mowa.
          #250838

          Ich denke es geht @mowa ja auch nicht darum Medikamente komplett aus der Therapie auszuschließen, sondern sie formuliert hier den Wunsch dass auf Behandlerseite(und Versicherungsseite) mehr Offenheit herrscht für Nicht-medikamentöse Behandlungsansätze.

          Denn es entspricht eben dem Stand der Forschung, dass es für viele Patienten möglich und sogar hilfreich ist, weniger bzw sogar keine Medikamente zu nehmen. Dies findet in der Behandlung aber nicht immer Berücksichtigung, denn es erfordert mehr Arbeit und Aufmerksamkeit eben auch Seitens der Behandler, statt eines einfachen Ausfüllen eines Rezepts.

           

          Dies bedeutet nicht, dass medikamentöse Behandlung ein falscher Ansatz ist, aber es bedeutete dass die Entscheidung darüber ob und wieviele Medikamente sinnvoll sind und wären GEMEINSAM mit den Betroffenen, als mündige Partner auf Augenhöhe, diskutiert werden sollten.

          Dafür nehmen sich viele (unmotivierte, lieblose oder zeitlich überlastete) Behandler derzeit aber nur selten die Zeit, was eben werder dem Stand der Forschung, noch einem modernen Menschenbild entspricht.

          In der Regel ist es ja so, dass es kein Problem ist, Medikamente verschrieben zu bekommen denn es ist für alle Beteiligten eine Lösung die sehr wenig Aufwand erfordert. Aber es ist viel viel schwerer als Betroffener seine Dosis nach unten hin anpassen zu lassen und dann auch für Reduktion und Absetzversuche irgendeine Form der Unterstützung zu erhalten, obwohl (so meine ich mich zu Erinnern) diese Möglichkeiten in der aktuellen S2 Leitlinie explizit erwähnt werden.

           

          Als Beispiel:

          Für mich sehr hilfreiche Hilfen wie Fitnesstracker, Ernährungsberatung, Achtsamkeitstraining, Vollmacht für Eltern, etc.

          Habe Ich auf eigene Initiative, oft auch gegen Widerstände selbst finden und organisieren müssen.

          Ich kann mir vorstellen dass es viele weitere mögliche Behandlungselemente gibt, die von den Behandlern derzeit ebenfalls ignoriert werden, weil in den psychiatrischen Praxen eben in der Regel das Behandlungsangebot nicht über die Verschreibung von Medikamenten hinausgeht.

          Dass dies ein Fehler ist, damit stimmen doch hoffentlich alle @mowa bei?

           

          #250840

          Danke @Nichtraucher, ich sehe es tatsächlich auch so.

          Dafür nehmen sich viele (unmotivierte, lieblose oder zeitlich überlastete) Behandler derzeit aber nur selten die Zeit, was eben werder dem Stand der Forschung, noch einem modernen Menschenbild entspricht.

          Was ich mir von nichtbetroffenen Profis und Entscheidungsträgern wünschen würde ist, dass sie mehr selbstreflektieren, ob sie sich wirklich selbst damit überfordern würden, sollten sie Psychoseanfällige mit mehr nichtmedikamentösen Therapien unterstützen.

          Es muss nicht (immer und nur) daran liegen, dass die Psychoseanfälligen viel zu krank sind, wenn ein Redukations- oder Absetzversuch zum Rückfall führt. Vielleicht liegt es auch an mangelnder Unterstützung bei nichtmedikamentösen Therapien.

          Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg!

          Daher fordere ich als Betroffene und Angehörige mehr ernstgemeinten Austausch auf Augenhöhe, mit nichtbetroffenen Profis und Entscheidungsträgern, um die Behandlung von psychiatrischen Erkrankungen und die Lebensqualität der Patienten gemeinsam und nachhaltig zu verbessern.

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