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Schizophrenie zählt weltweit zu den zehn Erkrankungen mit der größten Anzahl durch „Behinderung beeinträchtigter Lebensjahre“. Hierzu tragen der frühe Erkrankungsbeginn, Rückfälle bei der Mehrzahl der Betroffenen, eine erhöhte Mortalität sowie häufig überdauernde Beeinträchtigungen der kognitiven Leistungsfähigkeit und der sozialen und beruflichen Lebensbewältigung bei, die eine Erwerbstätigkeit für die meisten schizophren Erkrankten einschränken oder unmöglich machen.
Je nach Definition und Stichprobe erlangen nur zwischen 8% und 20% der Erkrankten einen als „Genesung“ („Recovery“) zu bezeichnenden Zustand aus weit gehender Symptomfreiheit sowie Erhaltung oder Wiedererlangung eines selbst bestimmten, unabhängigen Lebens mit (Wieder-)Herstellung beruflicher und sozialer Funktionsfähigkeit.
https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/pdf/10.1055/s-0038-1651938.pdf
Hallo @Ludwig. Diese Quote scheint die Genesungsquote nach Methoden klassischer Psychiatrie zu sein, aus den bekannten vergleichenden Studien. Diese Studien vergleichen mal isolierte Gruppen, mal vergleichend bzw. einen Durchschnitt bildend über grössere Patientenmengen, und auch mal vergleichend zwischen mehreren älteren Studien (“Review”). Hier die Studie, die wahrscheinlich zu deinen Daten geführt hat, für jemanden, der mehr darüber wissen will, wie sie zustande gekommen sind, aus einer Vielzahl anderer Studien neu interpretiert (englisch): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3796077/
Ausserdem sind die Kriterien der Studien teils recht rigide, etwa habe ich gerade gelesen, dass in einer Studie mehr als 30% der Teilnehmer auf lange Sicht “adequate functioning” aufwiesen, also stabile Geisteslage und kognitive Leistungsfähigkeit, das Leben voll selbstbestimmt zu bestreiten, aber das Endkriterium für volle Recovery nicht erfüllt haben, da sie keine geregelte (Vollzeit) Arbeitsanstellung hatten.
Interessant in Hinsicht auf die Recovery Rate je nach Medikationsphilosophie fand ich diese Studie, die fast zeitgleich herausgekommen ist: https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/fullarticle/1707650
Sie vergleicht die Medikationsphilosophie auf längere Sicht, also auf 7 Jahre, zwischen einer herkömmlichen (vermutlich höher dosierten) Langzeit Erhaltungstherapie, mit einer Philosophie, in der die Dosis bald immer weiter reduziert und auf lange Sicht eine möglichst geringe Erhaltungsdosis oder eben auch völlige Freiheit von Medikation angestrebt wird.
Das Resultat war, dass eine “Recovery Rate”, also Wiederherstellung der Funktionalität nach den gemessenen Kriterien, in der Gruppe mit klassischer Erhaltungsmedikation bei 17,6% und in der Dosisreduktionsgruppe bei 40,4%. Die Studie war eine randomisierte Studie, also gab es Probanden, von denen die einen zufällig ausgewählt die klassische Therapie erhielten, die anderen die Strategie der Dosisreduktion, bei der soweit ich verstanden habe nach Abklingen der akuten Schübe anstelle einer Erhaltungstherapie eine recht baldige Reduktion angestrebt wurde, wobei die Patienten mit Schwierigkeiten scheinbar eher länger und höher dosiert wurden, als jene die Verbesserung gezeigt haben. Ganz genau habe ich das Konzept dahinter nicht verstanden, den ganzen Text aber auch nicht komplett aufmerksam gelesen. Interessante Zahlen findet man in der Analyse: in der Reduktionsgruppe lebten am Ende der 7 Jahre fast doppelt so viele Patienten ohne oder nur mit minimalster Medikation, und die Hälfte beider Gruppen etwa davon jeweils ganz ohne.
Ich finde diese Ergebnisse hochinteressant, und, wer englisch kann oder einem Übersetzer vertraut, andere Details in der Studie sind auch interessant, etwa dass die Reduzierungsgruppe anfangs eine höhere Rückfallrate hatte, was sich aber später auf lange Sicht wieder ausgeglichen hat und in deutlich erhöhter Lebensqualität und -Befähigung gezeigt hat, was als wichtigster Befund der Studie gesehen wird.
Diese Daten sind doch frappierend, und ich frage mich, was nun der nächste Schritt ist. Als isolierte Gruppe mit einer neuartigen Therapie soll Open Dialog zwischenzeitlich mit fast 80% Recoveryrate gefahren sein. Nähere, grösser angelegte Studien dazu gibt es aber scheinbar noch nicht? Bei meiner Recherche eben, bin ich zumindest auf einen aktuellen Ansatz gestossen, wo in einer kleinen, scheinbar theoretischen Vergleichsstudie (!) solcher Vergleichsformen diskutiert wurde, wie man den Erfolg der Therapie am besten gegen die klassische messen kann. Da es aber noch keine Ergebnisse enthielt habe ich mir die Details zu Statistik etc. lieber gespart.
Also…es tut sich vielleicht durchaus was, und die klassischen Zahlen nicht unbedingt unser aller (oder unser aller ausser dem einem glücklichen von den 7 von uns) Todesurteil, sondern in weiteren Therapieformen und veränderten Medikationskonzepten und mehr gemeinschaftlicher Unterstützung und Hilfen für eine faire gemeinsame Beteiligung aller in der Gesellschaft und Privat, sind für manchen von uns vielleicht sogar noch etwas mehr Hoffnung zu finden, wie diese Vorüberlegungen zu den Studien ja schon nahe legen. Wenn das in die Tat umgesetzt wird, und weitere kleinere Studien zu dem Thema (mit in kleinem Stil verglichenen verwandten Therapiekonzepten) habe ich auf meinem Weg auch schon gefunden, die in diese Richtung wiesen, weg von rein medikamentöser Therapie hin zu mehr Begleitung und Coaching psychologischer Natur.
Das bringt natürlich viele neue Fragen mit sich, etwa habe ich eine Aussage eines Fachmanns zu der Studie über die Dosisreduktionsstrategie gelesen, dass nun erst einmal geschaut werden muss, wie man die Patienten unterscheiden kann, in diejenigen, denen die Reduktionsstrategie besser bekommt, und diejenigen, die besser bei einer etwas konservativeren Linie bleiben sollten. Das sind keine leichten Fragen, auch die Fragen wie und ab wann reduzieren ist eine wichtige, ich weiss nicht, wie genau das Modell in der Studie erklärt wurde. Hoffnung gibt es aber allemal, auch das Zeichen, dass Betroffene in solchen Studien eben trotz Beeinträchtigungen funktional leben können auf niedrigen Dosierungen oder sogar komplett frei von Neuroleptika.
Ich denke, der sichere Weg dazu sollten, wenn sich diese Befunde noch weiter bestätigen lassen, jetzt gründlich erforscht werden, und hoffe, diese ganzen Ansätze können noch beizeiten zu interessanten neuen Verbesserungen der klassischen Therapie führen. Vielleicht findet sich ja gerade dort der nächste Wandel im Umgang mit unserer Erkrankung, und nicht in der Medikamentenforschung.
@Ardentglow, super, dass Du die Studie identifizieren konntest ! Besonders bemerkenswert finde ich, dass meine Studie das Ergebnis von 50 Studien widerspiegelt, während das Ergebnis der Abbrecher nur durch eine Studie dargelegt wird !
Hallo @Ardentglow, unter diesem Link findest du zum Beispiel auf Mad in America noch viele neuere Artikel und Studien zu Recovery und Schizophrenie, etwa 100:
https://www.madinamerica.com/?s=Recovery+schizophrenia
Natürlich auch für alle Anderen, die sich dafür interessieren.
@Ludwig, weisst du wo man sehen kann, welche Studien genau für das Ergebnis interpretiert wurden? Wie kommst du auf die Zahl von 50 Studien?
Natürlich ist die erste Studie ein systematisches Review bekannter Studien, was versucht einen Überblick und einen allgemeinen Durchschnittswert zu liefern. Und zwar nur von “Beobachtungsstudien”, wo Patienten im klassischen System beobachtet wurden, nicht von Studien, die verschiedene Behandlungsansätze vergleichen, also wo Eingriffe in die klassische Behandlung gemacht wurden. Das steht auch im Text der Studie, mit der Anmerkung, dass die Daten in Zukunft noch verbessert werden könnten, wenn man die Daten solcher Studien auch noch mit einbeziehen könnte.
Da stellt sich mir die Frage: wie genau wurden die Menschen in den Studien behandelt, also medikamentös, Psychotherapie, auf welche Weise. Darüber fand ich im Studientext auf den ersten Blick nichts. Auch wäre interessant aus welcher Zeit die Studien genau stammen, also welche Medikamente damals verfügbar waren bzw. eingesetzt wurden.
Die andere Studie habe ich hier aufgezeigt, weil sie finde ich etwas interessantes zeigt, nämlich dass die “Recovery Rate” scheinbar auch von der Behandlungsphilosophie abhängig sein kann, wovon ich in der ersten Studie nichts sehe, dass dies beachtet worden wäre. Auch wenn es am Ende nur etwas über 100 Teilnehmer waren, die für die Endgültigen Daten mit berücksichtigt wurden, zeigt das Ergebnis schon recht deutlich darauf hin, dass es einen Unterschied machen kann – doppelte Recovery Rate nach dem Maßstab der Studie, also doppelt so viele Menschen, denen es 7 Jahre nach Erstdiagnose substantiell besser ging als denen in der klassischen Gruppe.
Wenn also die Recovery Rate zu Zeiten vor der Medikation genauso schlecht war, wie in unserem jetzigen klassischen System – was genau bringt dann die Medikation ausser einer Linderung der Symptome, und warum verbessern sich scheinbar die Aussichten, wenn sie anders (sparsamer) eingesetzt wird als üblich? Oder haben sich die Perspektiven durch den Einsatz von Medikamenten gebessert, aber die Daten von früher kann man nicht vergleichen, etwa weil Menschen die nur milde Probleme hatten nie zum Arzt sind, und nur schwere Fälle behandelt oder überhaupt untersucht wurden?
eine erhöhte Mortalität sowie häufig überdauernde Beeinträchtigungen der kognitiven Leistungsfähigkeit
Da vermute ich die Ursache aber auch bei der Behandlung mit zu hohen Dosen an Neuroleptika.
Ich habe leider keine Zeit bzw. Lust mich durch zig Studien durchzuarbeiten. Daher verweise ich auf Forumsteilnehmende (auch ehemalige), die trotz Schizophrenie-Diagnose im Beruf stehen und gut zurecht kommen.
Jedenfalls sehe ich keinen Grund zur Verbreitung von Hoffnungslosigkeit. Es gibt dazu zu viele Wege und Möglichkeiten ein gutes Leben trotz psychiatrischer Diagnose zu führen.
Je nach Definition und Stichprobe erlangen nur zwischen 8% und 20% der Erkrankten einen als „Genesung“ („Recovery“) zu bezeichnenden Zustand aus weit gehender Symptomfreiheit sowie Erhaltung oder Wiedererlangung eines selbst bestimmten, unabhängigen Lebens mit (Wieder-)Herstellung beruflicher und sozialer Funktionsfähigkeit.
Die hinterlegten Stellen bitte nicht vergessen !
Selbst wenn das stimmen sollte, warum eigentlich “nur” zwischen 8% und 20%? Die untere Zahl erscheint mir zu gering, aber auch 8% sind nicht zu vernachlässigen. Die obere Zahl dagegen steht immerhin für ein Fünftel an Leuten, die wieder gesund sind. Somit ist Hoffnungslosigkeit jedenfalls eben fehl am Platze.
Das soll nicht heißen, dass die Zahl nicht erheblich ausbaufähig wäre und natürlich sollte man selbst versuchen, in die Gruppe der Genesenen zu kommen. Dazu gibt Möglichkeiten, den eigenen Lebenswandel zu beeinflussen (genug soziale Kontakte, gute Freizeitaktivitäten, gesunde Ernährung, …).
Die Schaffung guter Strukturen zur Verbesserung der Genesungsquote ist allerdings auch wichtig. Auf manche Dinge haben Betroffene ja leider wenig Einfluss und die obigen positiven Einflüsse sind leider nicht für alle verfügbar.
Symptomatische und funktionelle Remission sowie Recovery traten in der vorliegenden Stichprobe im Vergleich zu vorangegangenen Studien außerordentlich selten auf. Dieser Unterschied ist unseres Erachtens auf die breite naturalistische Erfassung stationärer schizophrener Patienten zurückzuführen, während frühere Berichte stark selektierte Patientengruppen untersuchten. Die Ergebnisse zur Lebensqualität deuten jedoch darauf hin, dass schizophrene Patienten trotz symptomatischer und funktioneller Einschränkungen häufig in der Lage sind, ein weitestgehend zufriedenes Leben zu führen.
https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0029-1245495
Ich finde zu dem Thema die Idee interessant, mal zu schauen, welche Art Menschen eher Recovery erfahren als andere.
Die Studien sind ja alle über einen Kamm geschoren – da sind alle Arten von Menschen mit dazwischen, mit allen möglichen Arten von Lebensführung. Also beinhalten die Studien sowohl Menschen, die aktiv an ihrer Genesung arbeiten, als auch solche, die sich aufgeben oder nur ein passives Leben führen.
Ich fände interessant, mal zu schauen, mit welcher Art Lebensführung bzw. Umgang mit Medikamenten etc. die Menschen sich am ehesten erholen.
Ich denke es ist so, dass eine gesunde Lebensführung in Ernährung und Wandel, Vermeidung von Stress allgemein, sinnstiftenden Lebensinhalte, möglichst verträgliche Medikation, viel (positiver) sozialer Umgang und gesunde Beschäftigungen, und eine Geisteshaltung, die unablässig und aktiv nach Besserung und positiven Dingen sucht, alles Dinge sind die die Wahrscheinlichkeit erhöhen können, von einer Psychose mehr oder weniger zu gesunden.
Das zeigt sich ja schon eindeutig, dass das Gegenteil dieser Faktoren, also die Belastung eines Menschen mit ungesundem und Stress, die Risiken für Psychosen massiv erhöhen. Ebenso ist es denke ich eben, dass diese Faktoren auch zur Gesundung beitragen können, nicht nur zur Vermeidung, sondern auch zur Linderung und zur Beförderung der Gesundung.
Dass Gesundung prinzipiell möglich ist, zeigen die Studien ja alle, auch wenn die Quote nicht so hoch ist, wie wir uns wünschen würden.
Vielleicht erklärt dieser Zusammen auch, warum in Studien etwa wie der Vergleichsstudie aggressive/sparsame Medikation die ich verlinkt habe, oder Modellen wie Open Dialog, Modelle abseits der konservativen Linie oft höhere Recovery Quoten haben. Denn der Selbstbestimmte Umgang mit den Medikamenten und die Beförderung des Eigenbewusstseins und der Eigenintiative, die Aktivierung durch ausbleibende Nebenwirkungen, und die durch die andere Philosophie möglicherweise entstehende Geisteshaltung “die Krankheit anzunehmen, um sie zu heilen” – all diese Dinge bringen sicher mit sich, dass Patienten nicht nur passiv auf eine Besserung warten, sondern selbst daran arbeiten.
Deswegen denke ich auch die nächste Stufe der Besserung bei Psychosen, und vor allem Langzeitpsychosen könnte in der Therapie kommen, wo Menschen eben, nicht nur bei psychischen Erkrankungen, stark davon profitieren wenn ihr Lebensumfeld für ihre Gesundung förderlich ist und sie aktiv sein können, wo man eben Menschen, die das kulturell oder krankheitsbedingt verlernt haben auch mitnehmen und stark befördern kann, um ihnen einen Zugang zu den richtigen Methoden zu vermitteln.
Ich finde zu dem Thema die Idee interessant, mal zu schauen, welche Art Menschen eher Recovery erfahren als andere.
Recovery glaube ich funktioniert eher nach dem Zufallsprinzip ? So wie eine Spontanheilung bei Krebs, keiner weiß wieso, aber es passiert. Man könnte auch im Lotto spielen, die Trefferquote ist ähnlich ?
Ich fände interessant, mal zu schauen, mit welcher Art Lebensführung bzw. Umgang mit Medikamenten etc. die Menschen sich am ehesten erholen.
Es gibt ja durchaus hilfreiche Literatur dazu, wie das gelingen kann. Die DGSP (Deutsche Gesellschaft für Soziale Psychiatrie) hatte mir z.B. mit ihrer Broschüre zur Neuroleptikareduktion gut geholfen. Ein gutes Buch finde ich ist “Medikamentenreduktion und Genesung von Psychosen” von Jann E. Schlimme, Thelke Scholz und Renate Seroka. Das ärztlich begleitete langsame schrittweise Reduzieren ist das eine. Wichtig ist dabei aber, auf sich selbst zu achten und zu lernen, wie man trotz Vulnerabilität gut leben kann.
Ich meine, auf eine “Spontanheilung” zu hoffen bringt nichts. Es gibt vieles, das man selbst bestimmt.
@Dopplereffekt, wie oft möchtest Du noch auf die Philosophen vom DGSP hinweisen ? Auch das Buch ist dahingehend nur philosophisch zu beurteilen !
Zählst Du Dich denn zu Recovery hinzu ? Hast Du eine “Wiedererlangung eines selbst bestimmten, unabhängigen Lebens mit (Wieder-)Herstellung beruflicher und sozialer Funktionsfähigkeit.” ?
Edit: Schon alleine die Formulierung des Buchtitels “…Genesung von Psychosen” zeigt deutlich die Unseriösität !
Von gewissen Psychosen kann man aber im Gegensatz zur Schizophrenie schon genesen, @Ludwig! Es gibt ja organische Psychosen, die mit Ausräumung der körperlichen Erkrankung folgenlos wieder ausheilen können.
Ursprüngliche Medikation:400 mg Amisulprid,12,5 mg HCT,10 mg Ramipril
Ab 04.03.2024:500 mg Amisulprid,5 mg Olanzapin,12,5 mg HCT,10 mg Ramipril
Ab 15.03.2024: 600 mg Amisulprid,12,5 mg HCT,10 mg Ramipril,4mg Doxagamma
Ab 22.04.2024, statt 600 mg Amisulprid, 400 und 150 mg
Ab 02.05. 6 mg Doxagamma und 25 mg HCT, 550 mg Amisulprid und 10 mg Ramipril
Ab 12.05. noch 500 mg Amisulprid + HCT+Doxa+Rami siehe oben!
Seit 16.07.24 zusätzlich eine Kaliumbrausetablette tgl.
@Molly, ich gehe davon aus, dass wir hier alle über psychische Psychosen reden und in dem Buch geht es auch dahingehend um psychisch bedingte Psychosen. @Dopplereffekt bringt wie eine hängen gebliebene Schallplatte immer wieder die gleichen Argumente, sie kann einfach nicht der Wahrheit ins Auge sehen !
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