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Push 5 :bye:
HIER nochmal der Link zur Umfrage. Bis zum Jahresende kann man sich noch daran beteiligen.
Auf das Ergednis dieser Studie bin ich sehr gespannt!
Guten Morgen zusammen,
heute habe ich eine weitere Rückmeldung bezüglich der Umfrage bekommen, die von Herrn Hall et al. an der Universität Maastricht durchgeführt wird.
Es ist weiterhin möglich an der Umfrage teilzunehmen. HIER ist der Link zur Umfrage.
Mitte August wurde wohl eine Bestandsaufnahme der Daten gemacht und daraus einen Zwischenbericht erzeugt. Es gibt schon erste vorläufige Auswertungen:
Hier noch die Rückmeldung im Wortlaut:
On 9. Jan 2020, at 02:52, Maastricht University <will.hall@maastrichtuniversity.nl> wrote:
Thanks for your support for the Maastricht World Survey on Antipsychotic Medication Withdrawal!
I’m writing with an update on the progress with the study. We are continuing to collect data and invite people to take the survey, and are going ahead with data organization and analysis to start preparing for publication. I created a presentation about the study progress, in the form of a video as well as a PDF, to let you know where things are at.
Thanks to everyone and thanks especially for your patience with this huge project! Much gratitude to the thousands of people from around the world who have taken the survey, and all the translators and supporters who have been doing work behind the scenes. I’ll send another update as we progress.
Happy new year —
Will Hall
Maastricht UniversityPlease check the video presentation here:
and you can download the PDF of the presentation here:
LG,
MowaWie Ihr der Präsentation entnehmen könnt, gab es aus Deutschland leider nur 41 (auswertbare) Teilnahmen insgesamt. Das überrascht mich sehr, das allgemeine Interesse an dieser Studie scheint hierzulande verhalten zu sein.
Insgesamt leben die Teilnehmer mehrheitlich in den englischsprachigen Ländern, v.a. USA, UK, Kanada und Australien, und die Teilnehmer gehören mehrheitlich der europäisch-weißen Ethnizität an. Mich persönlich hätte die Internationalität der Studie brennend interessiert. Naja, das ist die erste Studie dieser Art, aber bestimmt nicht die letzte bleiben!
Falls noch nicht geschehen, kann ich Euch die Teilnahme an der Umfrage nur empfehlen. Dauert normalerweise wohl auch nur ca. 30 Minuten. Vielleicht findet Ihr ja diese vorläufigen Ergebnisse auch interessant und wichtig :good:
Guten Morgen liebe Leute,
gestern Abend habe ich eine neue Newsletter-Nachricht von Herrn Hall erhalten. Diese werde ich gleich posten, zusammen mit der Google-Übersetzung.
Die Umfrage läuft noch, also falls Ihr noch nicht daran teilgenommen habt, gibt es noch die Möglichkeit. Mehr Infos findet Ihr im Anfangspost dieses Threads
LG,
MowaGreetings everyone on behalf of the Maastricht World Survey on Antipsychotic Medication Withdrawal!
Google-Übersetzer:
Grüße an alle im Namen der Weltumfrage von Maastricht zum Entzug von Antipsychotika!We hope everyone is taking good care of your community and yourselves, we’re all reconfiguring our lives as best we can, and the team with the Maastricht World Survey is continuing to collect and analyze data on antipsychotic withdrawal. Here’s a quick update of where things are at:
Google-Übersetzer:
Wir hoffen, dass sich alle gut um Ihre Gemeinde und sich selbst kümmern, wir alle unser Leben so gut wie möglich neu gestalten und das Team mit der Maastricht World Survey weiterhin Daten zum Entzug von Antipsychotika sammelt und analysiert. Hier ist ein kurzes Update, wo sich die Dinge befinden:First I want to introduce you to a new member of our team, Rachel Flanigan. Rachel is an economist from the University of Nevada who specializes in survey research and statistical analysis, as well as being co-founder of the Mountain Hearing Voices group and a longtime Dzogchen practitioner in the Bön Tibetan tradition. Rachel is a psychiatric survivor who joined the Maastricht Study after taking the survey last year. She is bringing her data science expertise to bear on our detailed statistical review of the more than 22 million (!) data points we’ve collected so far.
Google-Übersetzer:
Zuerst möchte ich Ihnen ein neues Mitglied unseres Teams vorstellen, Rachel Flanigan. Rachel ist eine Wirtschaftswissenschaftlerin von der Universität von Nevada, die sich auf Umfrageforschung und statistische Analyse spezialisiert hat. Sie ist Mitbegründerin der Gruppe Mountain Hearing Voices und langjährige Dzogchen-Praktikerin in der tibetischen Tradition von Bön. Rachel ist eine psychiatrische Überlebende, die nach der Umfrage im letzten Jahr an der Maastricht-Studie teilgenommen hat. Sie bringt ihre datenwissenschaftliche Expertise in unsere detaillierte statistische Überprüfung der mehr als 22 Millionen (!) Datenpunkte ein, die wir bisher gesammelt haben.Rachel joins Miriam Larsen-Barr, John Read, Jim van Os and myself in gathering and organizing the findings of the study for both public education and medical science. Welcome Rachel!
Google-Übersetzer:
Rachel sammelt und organisiert gemeinsam mit Miriam Larsen-Barr, John Read, Jim van Os und mir die Ergebnisse der Studie für die öffentliche Bildung und die Medizin. Willkommen Rachel!Survey data collection remains open, and right now, thanks to everyone who has shared and publicized the survey, we have more than 3500 respondents!
Google-Übersetzer:
Die Erfassung von Umfragedaten bleibt offen, und dank aller, die die Umfrage geteilt und veröffentlicht haben, haben wir derzeit mehr als 3500 Befragte!Here’s a little preview: Those 3500+ respondents represent a broad cross section of the withdrawal experience worldwide — from 74 countries. Their participation demonstrates that stopping antipsychotics is possible across a huge diversity of experiences. For example, we even had 64 people who withdrew completely — from all antipsychotics and all other psychiatric medications — after taking antipsychotics for more than 20 years. Just that dataset – 64 people who came off all drugs and antipsychotics after 20 years – is in itself a very significant study. And there are more than 600 variables we collected for each respondent and… well you get a sense of the size and scope of this work.
Google-Übersetzer:
Hier eine kleine Vorschau: Diese über 3500 Befragten repräsentieren einen breiten Querschnitt der weltweiten Abhebungserfahrung – aus 74 Ländern. Ihre Teilnahme zeigt, dass das Absetzen von Antipsychotika in einer Vielzahl von Erfahrungen möglich ist. Zum Beispiel hatten wir sogar 64 Personen, die sich nach mehr als 20-jähriger Einnahme von Antipsychotika vollständig – von allen Antipsychotika und allen anderen Psychopharmaka – zurückgezogen hatten. Nur dieser Datensatz – 64 Personen, die nach 20 Jahren alle Medikamente und Antipsychotika abgesetzt haben – ist an sich schon eine sehr bedeutende Studie. Und es gibt mehr als 600 Variablen, die wir für jeden Befragten gesammelt haben, und … nun, Sie bekommen einen Eindruck von der Größe und dem Umfang dieser Arbeit.We decided in our first approach to look at the 3500+ respondents and group them into three basic withdrawal experiences:
- people who came off all antipsychotics and all other meds: 39%;
- people who came off antipsychotics and are still taking other meds such as antidepressants or benzodiazepines: 20%;
- people who are still on antipsychotics: 41% – of those still on their antipsychotics, more than half reported that the withdrawal process resulted in lowering their dosage.
(This also means of all respondents 41% are still on antipsychotics and 59% off antipsychotics, which is about the distribution we had hoped for)
Google-Übersetzer:
Hier eine kleine Vorschau: Diese über 3500 Befragten repräsentieren einen breiten Querschnitt der weltweiten Abhebungserfahrung – aus 74 Ländern. Ihre Teilnahme zeigt, dass das Absetzen von Antipsychotika in einer Vielzahl von Erfahrungen möglich ist. Zum Beispiel hatten wir sogar 64 Personen, die sich nach mehr als 20-jähriger Einnahme von Antipsychotika vollständig – von allen Antipsychotika und allen anderen Psychopharmaka – zurückgezogen hatten. Nur dieser Datensatz – 64 Personen, die nach 20 Jahren alle Medikamente und Antipsychotika abgesetzt haben – ist an sich schon eine sehr bedeutende Studie. Und es gibt mehr als 600 Variablen, die wir in unserem ersten Ansatz beschlossen haben, die über 3500 Befragten zu untersuchen und sie in drei grundlegende Entzugserfahrungen zu gruppieren:- Personen, die alle Antipsychotika und alle anderen Medikamente abgesetzt haben: 39%;
- Personen, die Antipsychotika abgesetzt haben und noch andere Medikamente wie Antidepressiva oder Benzodiazepine einnehmen: 20%;
- Personen, die noch Antipsychotika einnehmen: 41% – von denen, die noch Antipsychotika einnehmen, gaben mehr als die Hälfte an, dass der Entzugsprozess zu einer Senkung ihrer Dosierung geführt hat.
(Dies bedeutet auch, dass von allen Befragten 41% immer noch Antipsychotika und 59% Antipsychotika einnehmen, was ungefähr der von uns erhofften Verteilung entspricht.)
As you can guess, we are working to analyze these three groups by comparing them with each other to understand what the data suggest works, and what doesn’t work, in withdrawal. Are some kinds of support better than others? Were doctors helpful? Families? How effective is peer support? What about nutrition changes, or spirituality? What withdrawal effects did people encounter, how bad were they, and what coping strategies were most popular – and what were the most effective?
Google-Übersetzer:
Wie Sie sich vorstellen können, arbeiten wir daran, diese drei Gruppen zu analysieren, indem wir sie miteinander vergleichen, um zu verstehen, was die Daten beim Zurückziehen für richtig halten und was nicht. Sind einige Arten der Unterstützung besser als andere? Waren Ärzte hilfreich? Familien? Wie effektiv ist Peer Support? Was ist mit Ernährungsumstellungen oder Spiritualität? Welche Rückzugseffekte hatten die Menschen, wie schlimm waren sie und welche Bewältigungsstrategien waren am beliebtesten – und welche waren am effektivsten?As advocates, support group facilitators, educators and people with our own experience in withdrawal, we have a really good sense of what works and doesn’t, but can we back that up with solid scientific data to make the medical research world listen? And what new things can we learn and different views can we consider from using a survey data approach? Are there assumptions about withdrawal we need to rethink?
Google-Übersetzer:
Als Anwälte, Moderatoren von Selbsthilfegruppen, Pädagogen und Menschen mit eigener Erfahrung im Entzug haben wir ein wirklich gutes Gespür dafür, was funktioniert und was nicht, aber können wir dies mit soliden wissenschaftlichen Daten belegen, um die medizinische Forschungswelt zum Zuhören zu bringen? Und welche neuen Dinge können wir lernen und welche unterschiedlichen Ansichten können wir bei der Verwendung eines Umfragedatenansatzes berücksichtigen? Gibt es Annahmen über den Rückzug, die wir überdenken müssen?As we crunch through seemingly endless sequences of numbers in STATA data analysis software, we are keenly aware of bridging the medical science world of epidemiological statistics with the practical world of personal medication decisions. The study is grounded in people’s experience – our own and the crowdsourced input that helped design the study. We draw on what we have learned in the survivor movement, as we all have many years experience in support groups and working with other survivors around medication. The goal is to generate analysis that adds to the psychiatric science around medication withdrawal, changes clinical practice, and empowers people with information to make better decisions.
Google-Übersetzer:
Während wir scheinbar endlose Zahlenfolgen in der STATA-Datenanalysesoftware durcharbeiten, sind wir uns sehr bewusst, dass wir die medizinisch-wissenschaftliche Welt der epidemiologischen Statistik mit der praktischen Welt der persönlichen Medikamentenentscheidungen verbinden. Die Studie basiert auf den Erfahrungen der Menschen – unseren eigenen und dem Crowdsourcing-Input, der zur Gestaltung der Studie beigetragen hat. Wir stützen uns auf das, was wir in der Überlebensbewegung gelernt haben, da wir alle über langjährige Erfahrung in Selbsthilfegruppen und in der Arbeit mit anderen Überlebenden rund um Medikamente verfügen. Ziel ist es, Analysen zu generieren, die die psychiatrische Wissenschaft in Bezug auf Medikamentenentzug erweitern, die klinische Praxis ändern und Menschen mit Informationen befähigen, bessere Entscheidungen zu treffen.Thanks to everyone who is part of this effort, especially the thousands (!) of people from around the world who contributed your time to taking the survey and sharing your experiences. Also thanks to the study co-sponsors, Maastricht University, International Institute for Psychiatric Drug Withdrawal, and FIOCRUZ Brasil.
Google-Übersetzer:
Vielen Dank an alle, die Teil dieser Bemühungen sind, insbesondere an die Tausenden (!) Von Menschen aus der ganzen Welt, die Ihre Zeit dazu beigetragen haben, an der Umfrage teilzunehmen und Ihre Erfahrungen auszutauschen. Vielen Dank auch an die Co-Sponsoren der Studie, die Universität Maastricht, das Internationale Institut für den Entzug von Psychopharmaka und FIOCRUZ Brasil.More soon and stay safe out there.
Google-Übersetzer:
Mehr bald und bleiben Sie sicher da draußen.Will Hall
Maastricht University
School of Mental Health and NeuroscienceRachel Flanigan
University of Nevada Economics Department
Mountain Hearing VoicesGoogle-Übersetzer:
Will Hall
Universität Maastricht
Schule für psychische Gesundheit und NeurowissenschaftenRachel Flanigan
Wirtschaftsabteilung der Universität von Nevada
BerghörstimmenHallo @Mowa habe die Befragung erledigt.
Danke nochmal an das Erinnern :bye:
Nachtrag …
War wirklich nicht schwierig oder belastend …wer auch möchte nur zu
Einfach machen …man hat danach ein gutes Gefühl :bye:
Muss man dafür komplett entzogen haben? @Mowa?
Lieben Dank für die Interessante Studie.
Guten Morgen zusammen,
super @Oceana, danke für die Teilnahme :good:
Muss man dafür komplett entzogen haben?
Nein, das muss man nicht @Ladybird
Im Eingangspost hatte ich zitiert:Und haben Sie schon mal mit der Einnahme von Antipsychotika aufgehört oder versucht, die Einnahme von Antipsychotika zu beenden?
Daher glaube ich, dass es ausreicht, wenn man sich schon mal Gedanken gemacht hat, mit der Einnahme von Neuroleptika aufzuhören und auch schon mal konkrete Reduktionsschritte dahingehend eingeleitet hat.
Die Umfrage ist recht umfangreich, und man muss sie auch nicht komplett durchführen. Klar wäre das schöner, aber man kann die Bearbeitung jederzeit abbrechen oder auch zwischendurch Fragen unbeantwortet lassen.
LG,
Mowa
Danke fürs erklären. Dann mach ich mich mal im Zug dran. Da hab ich Zeit. Lieben Dank.
Newsletter von Herrn Will Hall vom 22.03.2023
Übersetzt mit DeepLGrüße von der Maastricht World Survey on Antipsychotic Medication Withdrawal ~~
Ich möchte allen danken, die zur Umfrage beigetragen und diese Arbeit unterstützt haben. Hier ist ein kurzes Update zum Stand der Dinge:
Ich, Rachel Flanigan und Dr. Ruth Cooper arbeiten gemeinsam an einer Faktorenanalyse (um die den Umfrageantworten zugrunde liegenden Themen zu ermitteln) und einer Wahrscheinlichkeitsanalyse (Regressionsanalyse) (um die Auswirkungen der ermittelten Faktoren auf den Entzug zu bewerten) der Umfrageergebnisse für die Befragten mit einer Psychose-Diagnose. Ein großes Dankeschön geht an Rachel für die Konzeption der Studie und ihr Fachwissen im Bereich der Umfragestatistik als ausgebildete Wirtschaftsstatistikerin; Rachel hat außerdem umfangreiche Erfahrungen als Moderatorin der Hörsturzbewegung und bringt ein kritisches Verständnis mit. Ruth ist ebenfalls eine große Bereicherung für dieses Projekt. Sie verfügt über einen fundierten Hintergrund in der psychiatrischen Forschung zu Psychosen und Medikamenten (eine aktuelle Studie finden Sie hier https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35854107/). Ich schätze mich sehr glücklich, mit beiden zusammenarbeiten zu können.
Falls Sie die bisherigen Präsentationen der Datenergebnisse noch nicht gesehen haben, finden Sie hier Links zu pdf-Dateien, die Sie sich ansehen können, sowie zu der von mir erstellten Videopräsentation.
ISPS-Aktualisierung https://drive.google.com/file/d/1c2_r2SBGuNV21a0CBt4D1uOvWY4hLX0c/view?usp=share_link
Aktualisierung von Mad In America (Link Nr. 3 s. Post unten)
Aktualisierung im September 2019 (Link Nr. 4 s. Post unten)
Videopräsentation September 2019
(Link Nr. 5 s. Post unten)Es gibt auch ein Hintergrundpapier, das ich über meinen Ansatz in der Forschung zum Medikamentenentzug geschrieben habe und das im Journal of Humanistic Psychology veröffentlicht wurde (Link Nr 6 s. Post unten), das Sie sich ansehen können, falls Sie es noch nicht getan haben.
Und ich habe vor kurzem einen Artikel darüber veröffentlicht, wie man die weit verbreiteten Schwierigkeiten angehen kann, mit denen Forscher mit patientenaktivistischem Hintergrund und weniger Macht konfrontiert sind, wenn wir in die psychiatrische Forschungsindustrie einsteigen: Sie können ihn in der Zeitschrift Research Ethics lesen, hier (link Nr. 7 s. Post unten).
Nochmals vielen Dank für Ihr Interesse und Ihre Unterstützung – weitere Updates folgen in Kürze!
– Will
PhD-Kandidat, Universität Maastricht
Fakultät für Psychische Gesundheit und NeurowissenschaftenAktualisierung von Mad In America (Link Nr. 3 s. Post unten)
https://drive.google.com/file/d/1THEXgrrwIGIiuzuvqjSzKXfrIFLHhqQv/view?usp=share_link
Aktualisierung im September 2019 (Link Nr. 4 s. Post unten)
https://willhall.net/MaastrichtUniversity/MaastrichtSurveyProgressReportSept2019.pdf
Videopräsentation September 2019
(Link Nr. 5 s. Post unten)
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