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Mich würde es noch wundernehmen, was für euch das “Schlimmste” an der Krankheit Schizophrenie ist? Der Stempel der Diagnose (“Spinner”, “gemeingefährlich, etc.) an und für sich, die akuten Phasen, die Halluzinationen, die Stimmen, die Dünnhäutigkeit, die Nebenwirkungen der Medis (z.B. Übergewicht oder fehlende Libido), eventuell das “Aussenseitertum” aufgrund der Diagnose, berufliche Einschränkungen, finanzielle Einbussen, Schwierigkeiten einen Partner zu finden, genereller sozialer Abstieg, Einsamkeit etc. etc.
Bei mir sind das Hauptproblem mit der Schizophrenie die beruflichen Einschränkungen, und zwar nicht wegen Nebenwirkungen der Medis oder so. Vielmehr hatten die sehr langen Unterbrüche in meinem CV aufgrund der sehr, sehr langen akuten psychotischen Episoden zur Folge, dass ein normale Karriere als Rechtsanwalt nicht mehr möglich war. Auch ist z.B. der Abschluss einer obligatorischen Berufshaftpflichtsversicherung (für bestimmte Tätigkeiten von Rechtsanwälten) mit der Diagnose Schizophrenie sehr schwierig. Aus diesem Grunde habe ich mich als Jurist nach Ausbruch der Krankheit eher auf sozialere Sachen (vorher war ich Unternehmensjurist und Wirtschaftsanwalt) wie z.B. Sozialhilfe-, Flüchtlings-, Arbeitsrecht etc. und Deutschunterricht für Flüchtlinge, und jetzt seit Ausbruch des Ukraine Krieges auf Russisch-Deutsch Dolmetschen in den Flüchtlingsunterkünften und Flüchtlingsempfangszentren konzentriert. Das ist sicherlich eine sinnstiftende Tätigkeit, aber mit der Diagnose Schizophrenie auch nicht immer einfach.
Medis waren bei mir nie ein Thema im Zusammenhang mit Schizophrenie (weder positiv noch negativ). Auf mich haben v.a. die Halluzinationen einen sehr starken Eindruck hinterlassen. Ich kann sie mir z.T. bis heute nicht erklären. Ja, ja unser Gehirn, Dopamin etc., aber trotzdem……. Alles sehr, sehr seltsam.
Die Nebenwirkung Bewegungsunruhe und restless legs
Das ist wie Folter
Morgens: 2 MG Risperidon, 20mg Zeldox Mittags: 20mg Zeldox.Abends: 60mg Zeldox, 2mg Risperidon, 300mg Quetiapin.Lithium.
Was ich schon mal bedauere, sind die gesundheitlichen Einschränkungen, sowohl medikamentös als auch nichtmedikamentös verursacht.
Es ist manchmal echt schade, dass ich mein Gehirn nicht so belasten kann, als hätte ich diese Einschränkungen nicht.
Gleichzeitig habe ich durch die Erfahrungen, die ich seit der Ersterkrankung vor 13 Jahren gesammelt habe, sehr viel gewonnen.
Ich will kein anderes Leben als mein eigenes leben.
Das schlimmste für mich ist, dass sie meine geistige Leistungsfähigkeit quasi lahmlegt. Ich glaube ich habe viele Talente, auch besondere Begabungen und kann als Autodidakt mir quasi alles selbst und eigenständig erarbeiten – und das Zeug dazu die Fähigkeiten zu nutzen um etwas gutes damit zu schaffen und zu bewirken, habe ich definitiv auch. Mein Leben lang habe ich geträumt, mir abseits der festgefahrenen Wege der Menschen durch meine Begabung selbst Dinge zu erarbeiten, um damit etwas richtig gutes zu schaffen. Ich habe viele Jahre, teils trotz massiver Probleme mit der Erkrankung, hart auf eigene Faust gearbeitet und gelernt so gut ich konnte um in diesen Gebieten immer besser zu werden und Wissen zu erwerben. Das war nicht leicht, weil die üblichen Wege habe ich nie durchgehalten, und dabei, die Dinge selbst zu lernen, hatte man insbesondere früher oft grosse Schwierigkeiten, Material dazu zu finden, was durch das Internet aber mittlerweile besser geworden ist. Und ich habe mittlerweile dank meiner Kreativität und den vielen kleinen Dingen der Inspiration, die man in der Welt findet wenn man die richtigen Wege geht, einen ganzen Sack voll richtig guter Pläne, was ich damit anstellen kann, wenn ich die Zeit und Kraft dazu finde. Ganzes Leben quasi ausgebucht, und ich müsste noch aussuchen und haushalten, wo fange ich an, was ist besser und was mache ich, was lasse ich sein oder schenke die Ideen anderen.
Problem ist nur, weder Zeit noch Kraft sind wegen der Erkrankung. Zeit? Wird mir einfach verbrannt, ich darf stattdessen Dümpeln. Kraft? Wird permanent durch Halluzinationen gebunden – schaffe ich es mal in einer guten Phase, etwas durchzudringen und trotzdem was anzufangen, kommen die Symptome recht bald in doppelter Stärke zurück und machen mir wieder alles kaputt.
Ich jammer nicht nur als Ausrede, dass es mir schlecht ginge. Die Symptome blockieren meine kompletten Fähigkeiten, selbst einfach Dinge kosten mich oft enorm viel Kraft überhaupt bei der Sache zu bleiben. Dabei könnte ich programmieren, kann ich auch, wenn ich mal eine Phase habe, wo in meinem Kopf relative Ruhe ist. Das ist das Problem: durch meine besondere Eigenschaft kann ich nur in Ruhe arbeiten – ich arbeite alles im Kopf vorher durch, brauche immer viel Zeit und Ruhe alles zu sortieren und dann den besten Weg zu finden. Dann bin ich richtig gut, das war schon immer so, ich muss mir nur meine Zeit nehmen.
Die Psychose aber ballert mir das immer mit Gewalt kaputt, ich verliere quasi permanent zwangsweise den Faden und damit all meine Ansätze, und kann nicht einmal richtig anfangen, etwas zu erarbeiten. Einfach drauf los funktioniert nicht, dann werde ich kopflos und baue nur scheisse, und brenne dann irgendwann frustriert aus.
Das frustrierendste dabei ist, ich erlebe immer wieder in Schüben, oder als Effekt meiner Meditation vorübergehend, wie mein Geist ist, wenn er nicht durch den Kopfstress gebunden ist, wie er ist, wenn er gesund wäre, mal beinahe, mal fast komplett…dann geht es mir immer richtig gut, ich fühle mich wieder selbst und klar und entspannt und ungetrieben, befreit, allein mit mir in meinem Kopf – dann ist da meist erst eine vernichtende Müdigkeit, aber dann werde ich immer recht bald motiviert, und fange ich dann dank der Ruhe im Kopf auch an etwas zu arbeiten, werde ich schnell immer besser dabei und die Projekte wachsen wieder. Aber seit 4-5 Jahren kam immer fast sofort die Antwort der Psychose, die mir meinen Ansatz kaputtgemacht hat, mit lustigen Stimmen, die dann abwechselnd so tun, als wäre es das richtige mich mit der Peitsche zu treiben, nur um es mir gleichzeitig unmöglich zu machen. Dazu Dauerstress, der mir noch die Ansätze es überhaupt probieren zu wollen mit permanenter Last, die mich quasi niederdrückt, nach und nach gänzlich abzuschleifen droht.
Das ist, was ich der Erkrankung nicht verzeihen kann. Mein Leben lang, lebte ich im Bewusstsein, Unterdrücker und Sklaventreiber kann man überwinden, denn die Gedanken sind frei. Jetzt habe ich diese Unterdrücker und Sklaventreiber im Kopf, und meine Gedanken sind nicht mehr frei, selbst alles gute was ich tun könnte, für mich und andere, wird einfach blockiert und durch Gewalt abgewählt. Das ist für mich glaube ich die allerschlimmste Erfahrung in meinem Leben. Tröstlich ist nur, dass ich trotzdem noch Kraft habe Dinge aus dem Augenblick zu machen, aus dem Moment der gerade passiert, den die Stimmen nicht wegnehmen können. Etwa in Foren schreiben und mein Wissen eben über passives Lesen immer weiter zu vermehren. Ich hoffe so sehr, dass ich eines Tages wieder in der Lage sein kann, zu arbeiten, und mein Leben selbst zu finanzieren und meine Zeit nutzen kann, darüber hinaus mit anderen zu teilen was ich kann und habe.
Das dachte ich immer ist die Erfüllung des Lebens – seine Grundlage schaffen, und Zeit und Kraft lassen, um frei und ohne dafür etwas zu erwarten für andere Menschen gutes zu wirken, durch gute Arbeit eben, und dadurch das Wort für wichtige Dinge zu erheben. So muss ich derzeit ein Leben leben, in dem ich davon ausgehen muss, dass diese Erfüllung sehr schwierig für mich sein könnte, und im Zweifel immer weiter verhindert wird, oder mir irgendwann die Fähigkeiten dazu und damit die Hoffnung dazu ganz genommen werden könnten.
Restsymptome, die wohl für immer bleiben werden. Die Selbstwahrnehmung, die verzerrt ist, die “Welt” ist nähergerückt, alles, Dinge und Menschen existieren so stark, sind so stark da. Aber natürlich auch das Scheitern beruflich, das ist hart.
Mir machen am meisten die kognitiven Einschränkungen zu schaffen… das ich phasenweise gar nicht lesen kann oder Wortfetzen nicht zusammen gesetzt bekomme und allgemein diese sehr geringe Belastbarkeit und auch die (teils selbst hergestellte) Isolation aufgrund von (Rest)Symptomen.
Und nur ein kurzes Beispiel, was zeigt, dass ich mich teilweise selbst abhänge
Mini, mein Mann und ich haben heute ein Spiel gespielt, bei dem man immer 3 Züge pro Spielzug machen konnte! Zum Schluss hab ich einfach gesagt ich passe (obwohl das überhaupt bei diesem Spiel gar nicht so vorgesehen ist)! ABER es war mir zu umständlich für 1 Punkt nochmal 3 Züge zu machen und mich da rein zu denken. Ich geb dann „einfach“ auf.
Meine beiden Jungs haben gelacht! Ich war erschöpft, hätte am liebsten geweint!
Das schlimmste an meiner Erkrankung ist, dass mich die Leute in der Schule “seltsam” fanden und mich deshalb gemobbt haben. Das hat mich sehr traumatisiert.
Ein weiterer Punkt ist, dass ich durch die Erkrankung zu ruhig bin.
Auch gehe ich deshalb einer eher langweiligen Arbeit nach, in der es nicht wirklich viel zu tun gibt.
Auch die tägliche Tabletteneinnahme ist belastend.
Am meisten zu schaffen machen mir die kognitiven Einschränkungen. Vor allem die Sprache aber auch das Arbeitsgedächtnis, Lernfähigkeit. Die geringe Belastbarkeit und nicht vorhandene Stresstoleranz ist auch ein großes Problem bei mir. Aus der Erkrankung resultierende Hoffnungslosigkeit mangels persönlicher Perspektiven ist langfristig wohl das Schlimmste.
Die Anhedonie nach meinem ersten Schub 1994, ich war 1,5 Jahre ein Zombie ! Und natürlich die verbaute Karriere, da ich ab 1994 nicht mehr voll leistungsfähig war !
Das es eine gute weile brauchte um wieder Vertrauen in meine eigene Wahrnehmung zu haben nach der Psychose.
Das durch den vermehrten Appetit ich so stark zugenommen habe und damit Kämpfe.
Das kognitive Fähigkeiten wie zb konzentriert beim längeren Lesen gelitten hat.
Das ich am Anfang gefangen war im geheim halten der Erkrankung aus Angst vor Ablehnung.
Das ich mich frage ob es einen Partner gibt der mich so akzeptiert und liebt,war vorher schon nicht leicht.
Liebe Grüße blaustern
Man kann sich nie sicher sein, ob trotz der Medikamente nicht die Symptome wieder zuschlagen. Deshalb kann man auch nie für die nähere Zukunft planen.
Ursprüngliche Medikation:400 mg Amisulprid,12,5 mg HCT,10 mg Ramipril
Ab 04.03.2024:500 mg Amisulprid,5 mg Olanzapin,12,5 mg HCT,10 mg Ramipril
Ab 15.03.2024: 600 mg Amisulprid,12,5 mg HCT,10 mg Ramipril,4mg Doxagamma
Ab 22.04.2024, statt 600 mg Amisulprid, 400 und 150 mg
Ab 02.05. 6 mg Doxagamma und 25 mg HCT, 550 mg Amisulprid und 10 mg Ramipril
Ab 12.05. nur noch 500 mg AmisulpridUnrichtig, @Kater! Man kann auch mit Schizophrenie ein gutes Leben haben.
Es ist halt wichtig, dass man sich behandeln lässt und vor allem auch, dass man sich über die Krankheit und Behandlungsmethoden informiert.
Ursprüngliche Medikation:400 mg Amisulprid,12,5 mg HCT,10 mg Ramipril
Ab 04.03.2024:500 mg Amisulprid,5 mg Olanzapin,12,5 mg HCT,10 mg Ramipril
Ab 15.03.2024: 600 mg Amisulprid,12,5 mg HCT,10 mg Ramipril,4mg Doxagamma
Ab 22.04.2024, statt 600 mg Amisulprid, 400 und 150 mg
Ab 02.05. 6 mg Doxagamma und 25 mg HCT, 550 mg Amisulprid und 10 mg Ramipril
Ab 12.05. nur noch 500 mg Amisulprid
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