Kleiner Kreis hier im Forum

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  • #302659

    Mir ist aufgefallen, dass der Kreis der Betroffenen, der hier im Forum schreibt sehr klein ist. Im dt. Sprachraum gibt es sehr viele Menschen, die von Schizophrenie betroffen sind und deswegen hätte ich erwartet, dass mehr Betroffene in einem solchen Forum schreiben würden.

    Auch ist mir aufgefallen, dass hier im Forum das detaillierte  Mitteilen von Sachen, die den Tagesablauf betreffen und detaillierte Diskussionen über Medis (Umstellung, Reduktion, steigern der Menge, gänzliches Absetzen etc. etc.) stark im Vordergrund stehen. Ich habe ja neben meiner Schizophrenie Diagnose noch zusätzlich Bauchspeicheldrüsenkrebs (wie ich ja schon in diesem Forum mitgeteilt habe) und mache zurzeit eine sehr toxische Chemotherapie. In dem Zusammenhang sind Nebenwirkungen auch ein Thema. Allerdings gibt es da nicht viel zu diskutieren.  Entweder nimmt man diese in Kauf oder eben nicht. Ende der Diskussion. In meinem Fall gibt es nicht viele alternative Chemotherapien. Vielleicht kann man mit einer solchen Therapie den Krebs ganz besiegen oder zumindest die Lebenszeit etwas verlängern.

    Kurzum was ich mitteilen möchte, ich finde z.T. diese ganze Medikamentendiskussion hier etwas übertrieben. Bei mir haben die Medis nicht besonders geholfen gegen den Wahn. Offenbar haben sie gegen die Halus gewirkt. Nebenwirkungen der Neuroleptika belasten mich eher  nicht.  Das ist für mich bereits meine ganze Neuroleptikadisskussion. Ach so das vielleicht noch, ich nehme zurzeit 10 mg Olanzapin täglich und wiege bei einer Grösse von 175, 68 KG. Mit Absetzen (auch sehr abruptes) hatte ich keine Mühe, aber nach ungefähr 2 Jahr kamen die Halus wieder.

    Ich schreibe dies, weil meiner Meinung nach die Medisskussion und das detaillierte Mitteilen von Tagesabläufen in diesem Forum sehr dominant ist. Im früheren KNS Forum gab es viel, viel weniger detaillierte Diskussionen über Medis (Grundsatzdiskussionen schon, aber nicht im Detail) und auch weniger Tagesablaufsdiskussionen.

    Mir fehlen in diesem Forum die Grunsatzdiskussionen. Ich habe ein paar solche Grundsatzdiskussionen in diesem Forum eröffnet, die Resonanz war eher verhalten.

     

     

    #302670

    Ich finde jeder hat die Möglichkeit seinen Senf zu schreiben. Jeder hat das Recht zu sagen der Senf ist nicht sein Thema.

     

    Aber ich finde auch, niemand hat das Recht anderen zu sagen was sie nicht schreiben sollen.

    Geh mit guten Beispiel voran, versuch du das zu schreiben worauf du Resonanz willst.

    Das KNS war für mich der pure Albtraum, alles andere als ein wünschenswerter Zustand.

    Gott sei Dank wurde das geschlossen, es war jedes Mal ein richtiges Trauma wie dort diskutiert wurde.

    Mach doch einfach Themen auf und schau was passiert, aber sag lieber nicht was andere nicht schreiben sollen.

    #302671

    Also wenn man sich anschaut, zu welchen Themen die Leute z.B. auf http://www.schizophrenie-online.org was gepostet haben, dann sind die Themenfelder doch sehr ähnlich

    Bin mir sicher in andere Foren wird es ähnlich sein.

    Ich pers. finde “Grundsatzdiskussionen” zu Themen oder Situationen des Alltages, welche man nicht wirklich ändern kann, eher Sinnfrei.
    Klar könnte man sich hier Stundenlang z.B. über Armut in der Welt auslassen, das hilft aber weder den Menschen vor Ort, noch einem selber.
    Und speziell wenn es einem selber nicht so gut geht, sind solche Diskussionen evtl auch aus anderen Gründen eher Kontraproduktiv.

    #302676

    Schliesse mich da PlanB an. Huch schon das 2.mal.  ;-)


    https://butterflys-pearl-kalina.hpage.com/willkommen.html
    https://hamasi-ben-ihmz-achthamar.hpage.com/willkommen.html

    D / 49Jahre
    Quetiapin 200 +400 , Risperidon 2mg, Doxepin 2x 50mg,
    Ofiril 2x 150mg, Bedarf Lorazepam

    #302698

    Mir ist aufgefallen, dass der Kreis der Betroffenen, der hier im Forum schreibt sehr klein ist. Im dt. Sprachraum gibt es sehr viele Menschen, die von Schizophrenie betroffen sind und deswegen hätte ich erwartet, dass mehr Betroffene in einem solchen Forum schreiben würden.

    Mich wundert es auch, dass es hier nur so wenige gibt, die schreiben (plus ein paar wenige, die nur lesen). Wie @planb aufgezeigt hat, sind eben manche auch in ähnlichen Foren. Es gibt vermutlich auch noch Leute, die eher Social Media für so etwas nutzen. Andere haben vielleicht gar keinen größeren Hang zum Internet. Bestimmt gibt es auch noch offline Selbsthilfegruppen.

    Letztlich haben wir hier also einen kleinen aber feinen Kreis ^^.

    Ich meine, mich hat auch eher die Suche nach dem Umgang mit Neuroleptika hierher geführt, da ich eben sehr heftige “Nebenwirkungen” davon hatte. Zu dem Zeitpunkt war ich nämlich verzweifelt am Suchen, wie ich meine dauernde Müdigkeit loswerde.

    Was hat dich denn hierher geführt @amethyst ?

    #302708
    Leo

      Manchmal bin ich hier aktiver, dann wieder weniger. Abhängig von Zeit, Befinden…

      wenn ich da bin, schreibe ich nicht unbedingt, aber freue mich schon bei den Leuten zu lesen, wie sich alles weiter entwickelt und freue mich, wenn es gut oder besser geht.

      deswegen habe ich kein Problem damit, wenn jemand täglich oder öfter oder seltener schreibt. Jeder darf doch das Forum nutzen wie er möchte.

      und ich finde auch ganz gut, dass hier nicht so ein Durchlauf ist. Für mich wäre dann wahrscheinlich das Treffen im August gar nicht in Frage gekommen.

      Für die Krebsbehandlung wünsche ich Dir alles Gute und natürlich allen Erfolg!

      #302709

      @Dopplereffekt:

      Ich habe früher viel und oft im “Vorgängerforum” KNS geschrieben. Danach habe ich lange eine Pause gemacht, und jetzt schreibe ich wieder hier. Tut mir Leid, dass Du starke Nebenwirkungen von den Neuroleptikas hattest. So wie ich es in Erinnerung habe, kontest Du die Neuroleptika jetzt erfolgreich absetzen. Wie ich ja geschrieben habe, war ich auch einmal 2 Jahre ohne Neuroleptika, danach hatte ich leider einen Rückfall. Aber das ist sehr individuell. Vielleicht mache ich wieder einen Absetzversuch.

      Ansonsten habe ich natürlich kein Problem, wenn man hier im Forum viel und oft über Medis schreibt. Mir ist einfach eine gewiesse Dominanz betr. der Themen Medis und Tagesablauf aufgefallen.

      Zwischendurch habe ich einfach gerne eine Grundsatzdiskussion, zum Thema Schizophrenie oder auch zu einem anderen Thema.

      • Diese Antwort wurde geändert vor 8 Monate, 2 Wochen von Amethyst.
      #302711

      @Leo:

      Vielen Dank für die lieben Worte!

      #302728

      Mir fehlen in diesem Forum die Grunsatzdiskussionen. Ich habe ein paar solche Grundsatzdiskussionen in diesem Forum eröffnet, die Resonanz war eher verhalten.

      Guten Morgen @Amethyst, ich finde Deine Themen interessant!

      In den letzten Jahren bin ich zunehmend außerhalb des Forums aktiv. Nach wie vor führe ich meinen Blog und den Niedrigstdosisthread, und wenn ich Zeit finde, dann poste ich auch mal im Unterforum Forschung.

      Ansonsten komme ich kaum mehr dazu, Forenbeiträge zu lesen und mich intensiv an Diskussionen zu beteiligen.

      #302730
      Isa

        Ich habe ja neben meiner Schizophrenie Diagnose noch zusätzlich Bauchspeicheldrüsenkrebs (wie ich ja schon in diesem Forum mitgeteilt habe) und mache zurzeit eine sehr toxische Chemotherapie

        Das tut mir sehr leid lieber Amethyst. Ich wünsche dir, dass du die Chemo gut überstehst und wieder gesund wirst.

        Kurzum was ich mitteilen möchte, ich finde z.T. diese ganze Medikamentendiskussion hier etwas übertrieben

        Wir sind halt alle verschieden und jeder geht anders mit Medikamenten um. Mehr möchte ich im öffentlichen Bereich nicht posten. Alles Gute dir!

        #302739

        Das Forum ist zum Glück so aufgestellt das jeder nach Herzenslust threads eröffnen kann und Blog schreiben.

        Ich finde das Thema Medikamente zb sehr wichtig da ich noch immer viel lerne, und es immer wieder Phasen gibt wo es mir schwerfällt diese zu nehmen.

        Daher so long Schiff ahoi ⚓


        Liebe Grüße blaustern

        #302743
        Anonym

          Ich teile das Anliegen von Amethyst und würde mir auch mehr Grundsatzdiskussionen wünschen.

          #302749

          @Isa

          Vielen Dank für die tröstenden Worte!

          #302752

          @Mowa

          Danke! Ich finde Deine Beiträge auch sehr interessant!

          #302754

          Danke auch an die anderen Foris für die konstruktiven Beiträge!

          Und selbstverstädlich kann und soll jeder hier im Forum schreiben, was er oder sie will, solange es nicht ausartet wie bei Ludwig.

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