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Liebe @Mowa,
dann kann dein Bruder auch gewiss seinen Namen tanzen
da gibt es doch diesen Spruch von den Anthroposophen…..Da hast du recht….ich kann ihr nichts abnehmen und sie nicht vor Krankheiten schützen….ich kann sie nur unterstützen, wo ich nur kann. Aber ich würde ihr gern einiges abnehmen wenn es ginge.
Das hast du gut gemacht mit deiner Mama und du hast mich auch getröstet. Lieben Dank hierfür!
Bis jetzt hat sich noch kein Therapeut zurück gemeldet….
Was mich wundert: Menschen mit einer geistigen Behinderung haben ein erhöhtes Risiko, an einer psychischen Störung oder Verhaltensauffälligkeit zu leiden…..und trotzdem sind alle irgendwie medizinisch unterversorgt. Auch wird es oft von der Einrichtung nicht bemerkt oder einfach abgetan oder den Eltern ist es egal oder erkennen es selbst nicht – das ist doch alles ein Wahnsinn wie die Menschen dann leiden müssen.
Ich habe am Anfang bei meiner Tochter auf Demenz getippt…“Die Demenz trete mit Durchschnitt bei 52 Jahren deutlich früher auf als in der Normalbevölkerung. Im Alter von 65 Jahren seien fast 90 Prozent aller Menschen mit Down-Syndrom demenzkrank.“
Wir waren dann in der Neurologie zum Abklären aber es wurde nicht bestätigt. Dann wussten wir die wahre Diagnose. Und ich habe mich dann hingesetzt und im Internet gelesen und gesucht und u.a. auch diese Seite gefunden.
Nicht schön alles – aber huift ja nixe…..
Einen schönen Tag dir
Liebe Grüße
@Mowa lieben Dank für deinen Zuspruch. Die Anthroposophie ist eine andere Weltanschauung von Rudolf Steiner. Hier gibt es z. B. keine „geistig Behinderte“ sondern „seelepflege-bedürftige Menschen“ Die Einrichtung hat tolle Werkstätten, wie Filzwerkstatt, Choroiwerkstatt (Musikinstrumente), Käserei (Demeter), Landschaftspflege, Schreinerei, Kerzenwerkstatt,…. oder die Marke Weleda (Körperpflege/Arzneimittel) kennst du bestimmt?
Da hast du recht – so arge Krankheiten sind immer ein wahnsinniger Einschnitt – und ich fühle mich auch „Mit- betroffen“ und auch schuldig (habe ich was übersehen, hätte ich es verhindern könnne, wenn sie nicht in die Einrichtung gegangen wäre, undundund….das kennt bestimmt jeder, der „Mit-betroffen“ ist). Oft habe ich mir gedacht, warum muss sie das alles aushalten? Warum das jetzt noch zusätzlich drauf? Sie ist so ein reiner, ehrlicher Mensch der mir schon viel beigebracht hat – die Gesellschaft kann nur lernen von diesen besonderen Menschen!
Gestern waren wir noch bei der Psychiaterin und ich soll auch bei den 1 mg Fluanxol bleiben, da sie die Medikamente so schlecht verträgt…..ist ja auch ein kleines, zierliches Persönchen mit undichter Herzklappe und niedrigen Puls und Blutdruck….
Lieben Dank dir auch für den Tipp mit der http://www.Therapie. Die Seite habe ich noch nicht gekannt. Ich habe gerade mal kurz rein geschaut. Wahnsinn wieviele Angebote es für Selbstzahler oder Privatversicherte gibt. Wir sind gesetzlich versichert – aber ich habe zumindest schon einmal zwei Therapeuten (einen bei uns in der Nähe und einer in der Nähe der Einrichtung) gefunden und meine Nummer und eine kurze Info auf dem AB hinterlassen.
Danke dir nochmal und einen schönen Tag
Hallo @FMS in den Kliniken wo ich angerufen habe, sind es meistens 4 Bett Zimmer gewesen und von dem her war u.a. auch die Aussage, dass es deshalb nicht mit Begleitperson geht, wegen Datenschutz und die anderen Patienten geschützt werden müssten….
In Oberbayern ticken halt die Uhren doch ein wenig anders
Ich habe mich noch in Niederbayern informiert und dort war die Aussage, sie dürfen mich und meine Tochter nicht aufnehmen, da ich nicht in „ihrem“ Einzugsgebiet lebe….
Darf ich fragen, welche Klinik du andeutest?
Danke und liebe Grüße
Liebe @Mowa,
Danke für deine lieben Worte. Ja, es ist wirklich ganz arg, wenn sich der Mensch nicht richtig ausdrücken kann oder nicht verstehen kann, was jetzt in seinem Kopf los ist. Ist ja oft schon bei „gesunden“ Menschen nicht leicht zu verstehen wenn man eine Psychose oder Depressionen etc. hat. Ich war wirklich am Verzweifeln und habe viel geweint – auch weil die Medikamente nicht wirlich geholfen haben…aber das Fluanxol hat jetzt ein wenig geändert. Trotzdem – irgendwie ist mir meine „alte“ Tochter genommen worden….
Ich habe zum Glück gute Unterstützung und bin in einer Therapie.
Für meine Tochter ist es leider nicht so leicht einen Therapeuten zu finden. Ich habe schon viel telefoniert und die Aussagen waren: „Warteliste von einem Jahr oder bei Psychosen habe ich keine Erfahrung und kann deshalb ihre Tochter nicht behandeln“ Auch für die Einrichtung ist es nicht machbar die Termine zu organisieren. Da bräuchte man ja eine 1:1 Betreuung und Fahrtdienst etc….. Und ich bin ja nicht vor Ort. Ob meine Tochter sich dem Therapeuten so verbal ausdrücken kann bezweifle ich auch. Ich brauche meine Tochter nur anschauen und ich weiß wie es ihr geht. Und sie ist nicht leicht verständlich.
Ich decke zu Hause schon alle Termine ab (Zahnarzt, Hausarzt, Frauenarzt, Kardiologie, Orthopädie da Einlagen im Sonderbau, Psychiaterin, Fußpflege, Friseur, Kleidung und Schuhe kaufen,….) und den ganzen schriftlichen Betreuungsaufwand beim Amtsgericht, Krankenkasse, Bezirk, das ganz neu erfundene Rad mit dem neuen Teilhabegesetz und und und…..das ist schon nicht wenig – und wie gesagt – man ist keine 20ig mehr…..es geht schön langsam an die Substanz.
Aber das ist gewiss Jammern auf hohem Niveau und es gibt viel Schlimmeres!
Zumindest hat die Kardiologin heute das okay für 1 mg Fluanxol weiterhin gegeben. 2 mg gehen nicht – dafür ist der Blutdruck und der Puls zu niedrig…..evtl. steht dann sowieso noch ein Herzschrittmacher ins Haus……
Und später habe ich noch den Termin bei der Psychiaterin…..
Danke nochmal!
Liebe Grüße
Nein leider nicht – wenn man meine Tochter fragt, wie geht es dir – sagt sie immer gut….ich sehe es aber in ihren Augen wenn es ihr nicht gut geht und sie sagt es mir auch dann auf Nachfrage….sie sagt dann nur immer meine Nerven und sie soll endlich mal die Klappe halten.
Es ist schwierig, weil sie eigentlich in einer anthroposophischen Einrichtung lebt und arbeitet und nur einmal im Monat, zu den Feiertagen, zwei Wochen zu Weihnachten und vier Wochen im August nach Hause kommt. Und wir fahren mit ihr einmal im Jahr nach Kroatien in Urlaub.
Im Wohnhaus selbst hat man nichts mitbekommen – in den Werkstätten jedoch schon. Es ist halt auch schwierig, weil der Betreuungsschlüssel unter aller S…. ist und man so den Menschen mit Behinderung niemals gerecht werden kann!
Sie war jetzt immer wieder zur Medikamenteneinstellung krank geschrieben, damit ich es gut beobachten kann. Aber ich komme schön langsam auch an meine Grenzen….bin halt auch keine 20ig mehr ….
Danke @Seren. Bis jetzt hat kein Medikament die Stimmen verstummen lassen. Und die Nebenwirkungen waren halt leider auch immer furchtbar. Meine Tochter hört oft Musik und unter dem Kopfhörer fühlt sie sich meistens sicher und ganz selten kommt noch meine „alte“ Tochter zum Vorschein….und das aber auch erst unter der Medikation mit dem Fluanxol.
Es ist einfach nur traurig wie hilflos man da als Mutter ist…..
Liebe @Aqua, da bin ich ganz deiner Meinung – eigenmächtig Medikamente verändern geht gar nicht.
Meine Psychiaterin war letzte Woche im Urlaub und ich habe es mit der Hausärztin / Homöopathin abgestimmt. Ich bin selber beruhigt, wenn ich morgen den Termin wahr nehmen kann.
Meine Hausärztin begleitet uns mit Homöopathie und wir haben mit Helleborus auch gute Erfahrungen gemacht.
Kann mir evtl. noch jemand mitteilen, ob die Stimmen immer da sind oder sie auch mal leise sind….oder ist es bei jedem unterschiedlich?
Lieben Dank
@Blumenduft ich habe sogar ein ärztliches Attest, dass die Begleitung rechtfertigt, aber das hat die Kliniken nicht interessiert. Sie haben halt mit dem „die Plätze sind eh schon rar“ etc…argumentiert. Das kann ich schon auch verstehen – aber eigentlich wird hier meiner Tochter die Hilfe verweigert.
Da das Fluanxol mit 1 mg über 2 Wochen angefangen wurde, sollte ich halt dann auf 2 mg erhöhen. Aber wie oben schon erwähnt – war sie in meinen Augen überdosiert – von dem her bin ich wieder runter auf 1 mg. Morgen sind wir ja eh bei der Psychiaterin.
Es macht mir Angst, wenn ich dann sehe, wie die Mundwinkel sich komisch verziehen, sie nur noch müde ist und eiskalte Hände hat….
Lieben Dank – Kraft kann ich gut gebrauchen…..
